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Les maladies dites « rares » sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000. Ces maladies souffrent […]

Comme chaque année, “Ouvrir les Yeux” a organisé une journée dédiée à l’Assemblée Générale de l’association ainsi qu’à des conférences de chercheur(se)s et docteurs qui agissent chaque jour pour la recherche sur les N.O.H. C’était aussi l’occasion de se rencontrer […]

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c’est Marie-France Norre, déléguée médicale de d’OLY, qui répond à leurs questions. Ci-dessous, nous vous partageons l’article […]

Les Neuropathies Optiques Héréditaires touchent environ 150 personnes par an (en France). Elles font donc partie des maladies rares. Au sein d’Ouvrir Les Yeux, la sensibilisation aux NOH, et plus généralement à la cécité est une de nos missions. Portrait […]

Depuis maintenant quelques années, le laboratoire SANTHERA commercialise un médicament, le Raxone, prescrit dans le cas d’une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL ou LHON). Santhera s’investit dans la sensibilisation à la NOHL. Nous savons tous qu’il est très important de faire […]

Vous avez pu rencontrer, lors d’une des réunions annuelles d’Ouvrir les Yeux, le docteur Pierre Rustin. Il est un éminent chercheur spécialisé dans les mitochondries, et les Neuropathies Optiques Héréditaires (N.O.H.) sont directement concernées par ses travaux puisque ce sont […]