Mains d'enfant

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Orianne et Gaëtan sont parents d’un petit garçon porteur de la maladie. (Re-) découvrez leur histoire.

Nous nous appelons Orianne et Gaëtan et nous sommes les heureux parents d’un petit garçon né à la fin de l’année 2014.

Pour comprendre l’objet de notre engagement, il faut opérer un léger retour en arrière : en 2008, à travers la maladie d’un membre de notre famille,  nous avons découvert la présence d’un gêne défaillant responsable d’une neuropathie optique. Pour simplifier, cette maladie rare et héréditaire a la particularité de faire perdre la vue en l’espace de quelques semaines, sans qu’aucun traitement n’existe. L’acuité visuelle d’un œil diminue de manière soudaine ou progressive puis l’autre œil est affecté par la suite. La perte de la vision est centrale mais la vision périphérique est conservée, plus ou moins selon la gravité de la maladie.

Comme vous pouvez vous en douter, la découverte de cette maladie a été un moment délicat pour toute la famille. De plus, au fur et à mesure des années, est apparue en nous la douloureuse question de l’hérédité : en effet, le mode de transmission de cette maladie étant mitochondrial, les femmes la transmettent à leurs enfants (alors que les hommes, non). Nous savions donc d’avance que notre bébé serait porteur de ce gène.  Nous connaissons donc le risque de le voir un jour  développer une neuropathie optique …

C’est pourquoi il est important pour nous d’être impliqués dans une démarche de soutien et d’aide : en plus des dons que nous faisons régulièrement, nous avons décidé de nous investir un peu plus en utilisant nos compétences musicales. Vous trouverez sur ce site une première chanson, qui nous l’espérons, pourra donner un peu de visibilité à cette maladie et à notre combat. En plus de l’achat du titre sur les plateformes de téléchargement légales, il est également possible pour vous d’adresser vos dons à l’association « Ouvrir les yeux » qui soutient la recherche et aide les familles touchées par les neuropathies optiques (cf. autres rubriques du site).

Dans l’espoir qu’un traitement puisse aboutir un jour,

Nous vous remercions de votre soutien !

Bien à vous,

Orianne et Gaëtan

Source : https://www.unechansonpourlarecherche.com/qui-sommes-nous/

 

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