Les Neuropathies Optiques Héréditaires touchent environ 150 personnes par an (en France). Elles font donc partie des maladies rares. Au sein d’Ouvrir Les Yeux, la sensibilisation aux NOH, et plus généralement à la cécité est une de nos missions.

Portrait : François-Xavier, responsable de l’antenne Nord-Pas-de-Calais

François-Xavier AILLIOT a déclenché la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber il y a trois ans, il a aujourd’hui 27 ans. Il a donc dû arrêter son métier passion, celui de conduire un camion et s’efforcer de trouver une nouvelle voie. Actuellement, il suit des cours d’informatique, et de locomotion pour retrouver un peu d’autonomie.

Photo de François Xavier
« J’ai rejoint Ouvrir Les Yeux au début de ma maladie. Je souhaitais me renseigner et obtenir des réponses aux questions administratives auxquelles j’étais confronté… Je ressentais également le besoin de communiquer avec des personnes concernées. Échanger des conseils et me sentir moins seul était important pour surmonter la maladie. C’est donc naturellement que j’ai accepté d’être responsable d’antenne pour le Nord-Pas-de-Calais pour aider à financer la recherche médicale et faire connaître cette maladie rare. C’est à travers des sensibilisations dans les établissements scolaires que j’interviens. Je fais découvrir le handicap visuel, et plus particulièrement les NOH. Les rencontres sont remplies de questions avec des personnes intéressées. J’apprécie le fait de pouvoir y répondre en échangeant sur le quotidien, l’accessibilité, les moyens de compensation, et de faire essayer la canne blanche les yeux bandés. »

Rencontre avec les jeunes du lycée Hélène Boucher (Somain – 09/04/2018)

Au sein de l’établissement somainois, François-Xavier a pu échanger toute la matinée avec 4 classes. « Nous avons discuté autour du handicap visuel et plus particulièrement sur celui qui me concerne. »
N’étant pas perçue au premier abord, les questions sur cette maladie invisible ne se firent pas attendre. Je leur expliqua donc ce qu’est la maladie de Leber, la baisse brutale de la vision et l’impact sur la vie en général. Nous avons parlé des obstacles auxquels peuvent être confronté les personnes atteintes de cécité, en évoquant mon expérience et en mettant les lycéens en condition. Ils ont découvert le braille les yeux bandés et ont pu essayer la canne blanche dans leur environnement connu. Les participants ont dit avoir perdu leurs repères et ont eu une grande difficulté pour rejoindre un ami ou retrouver la porte de la salle de classe.

Remise de chèque lycée hélène boucher

Nous avons parlé aussi des moyens d’accessibilité mis en place qui permettent de limiter toutes ces difficultés dans les déplacements. On peut citer les dalles podotactiles que l’on trouve aux abords des passages piétons, des descentes d’escaliers, des quais de gare, etc., le matériel technique spécifique suivant le potentiel visuel restant (qui varie d’une personne à une autre) qu’il est possible d’acquérir avec une aide financière (télé-agrandisseur, logiciel pour ordinateur, synthèse vocale).

Les questions s’orientent souvent vers les moyens de communication telles que la téléphonie ou encore les réseaux sociaux. Ceux-ci jouent un rôle important pour éviter l’isolement. Je leur ai donc montré qu’il était possible avec du matériel adapté de dicter un SMS ou un mail à son téléphone, d’appeler un proche, de consulter son profil social, de se faire décrire vocalement une photo pour mieux situer le lieu où elle a été prise et connaître le nombre de personnes. Tous ces outils permettant de rester connecté a suscité un intérêt tout particulier…
Le handicap est présent au quotidien et la vie nous le rappelle à chaque instant. Comment préparer le repas, faire le ménage, les courses, quel accès a-t-on aux loisirs (le cinéma en audiodescription et le sport adapté…)? Il faut en permanence s’adapter.
 
Le dernier groupe qui m’a accueilli avait organisé au sein de l’établissement, à la propre initiative des étudiants et pendant leur temps libre, un tournoi de handball ainsi qu’une vente de crêpes et de bonbons au profit d’Ouvrir Les Yeux. Cette journée s’est donc terminée par la remise d’un chèque de 260 € par l’intermédiaire de l’association Éveil somainois.
Ce fut un échange convivial avec des jeunes et des enseignants impliqués que je remercie encore au nom d’Ouvrir Les Yeux, ainsi que la direction de l’établissement pour avoir rendu cet événement possible.

Rencontre avec les jeunes du collège Jean-Zay (Lens – 14/06/2018)

Grégory, un professeur, m’a invité à l’occasion d’une matinée sensibilisation autour du handicap organisée dans la salle de sport du collège.
La première heure fut consacrée à l’échange avec un groupe de 15 personnes. J’ai pu présenter l’association ainsi que ma situation personnelle en évoquant les problèmes du quotidien, avec une petite mise en situation les yeux bandés.
Une fois encore, les questions ne se firent pas attendre : Comment faites-vous pour vous raser ? pour vous habiller ? Pourquoi vous n’avez pas de chien-guide ?
Par la suite, plusieurs ateliers ont été mis en place par le groupe pour faire découvrir aux autres élèves différents handicaps.
Les jeunes ont alors pu essayer le parcours fauteuil, le parcours canne blanche et à d’autres mises en situation.
Concernant le handicap visuel voici ce qui été proposé :

  • Parcours pré-établi avec un masque sur les yeux et à l’aide d’une canne blanche,
  • Courir en ligne droite aller-retour avec un bandeau, sans bandeau, avec des lunettes déformant la vision,
  • L’atelier des sens qui consiste, toujours avec un masque sur les yeux, à deviner les objets présentés.

photo des parcours de sensibilisation au handicap

Dans ces mises en situation, les participants ont souvent eu cette remarque : « Le bruit environnant est perturbant ». En effet, avec la perte d’un sens, nous nous concentrons encore plus sur ceux restant. Ici, l’ouïe devient alors très sensible.
Par ailleurs, s’orienter avec la canne blanche n’était pas chose aisée, et devoir reconnaître un objet simplement au toucher a demandé parfois pas mal de patience.
Beaucoup ont dit qu’une fois dans le noir ils perdent tous leurs repères.
Je remercie Grégory et ses collègues pour l’invitation qui m’a permis de faire cette sensibilisation aux NOH. au collège Jean-Zay de Lens. Merci aux élèves pour leur implication et pour l’organisation. Je garde en mémoire d’agréables et d’enrichissants moments d’échange.