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Les maladies dites « rares » sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000. Ces maladies souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Au niveau d’Ouvrir Les Yeux, c’est au moins 150 hommes et femmes qui sont touchés par les Neuropathies Optiques Héréditaires en France, chaque année.

Une organisation nationale très structurée, constituée par les centres de référence maladies rares (CRMR) et par les filières de santé maladies rares (FSMR), soutient l’ensemble des initiatives dans ce domaine. Notre association fait partie de la filière SENSGENE.

Le 3eme Plan National Maladies Rares (PNMR3) a été présenté le 4 juillet 2018 par le ministère des Solidarités et de la Santé et le ministère de l’Enseignement supérieur de la Recherche et de l’Innovation. Celui-ci est porteur de 5 ambitions :

  1. Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques ;
  2. Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques ;
  3. Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades ;
  4. Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ;
  5. Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

Néanmoins, Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l’Alliance Maladies Rares, appelle à la vigilance :

« Toutefois, ce 3e Plan ne sera porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé, alors que, comme nous le demandions, une réelle inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares.

Comme vous le comprenez à la lecture de ce mot, nous devons, tous ensemble, être vigilants au pilotage fort et aux moyens dédiés pour la mise en place de ce plan. »

 

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