La Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de patients, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques et une partie de la population, tous solidaires. Menée par les patients eux-mêmes, elle a été lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales.
Cette année le thème est : « La santé et la protection sociale ». La 12e édition de la Journée des maladies rares se concentre sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour.
Un pack d’affiches, de Flyer, ou encore d’images pour les réseaux sociaux est disponible en téléchargement pour que vous puissiez communiquer autour de cette journée.
Découvrir les documents de communication
Lille – Conférence et animations – 1 et 2 mars
Nantes – Représentation théâtrale « Vivre avec une maladie rare » – 27 février
Strasbourg – Stand informations, Quiz, photo selfie, photo de groupe – 28 février
Les événements de l’Alliance maladies rares partout en France
Nous vous invitons à lire notre article de la journée 2018 en cliquant sur l’image ci-dessous :