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Médiathèque vidéos


Sondage Rare Barometer Voices

13 mars 2019

Participez au nouveau sondage Rare Barometer pour partager votre expérience des traitements liés aux maladies rares. Le nouveau sondage Rare Barometer Voices sur l’expérience des traitements liés aux maladies rares est maintenant en ligne. Faites entendre votre voix ! Ce sondage international réalisé par Eurordis est ouvert à toute personne vivant ...

Diagnostic de la NOHL : sensibiliser le public à la souffrance invisible des patients

13 mars 2019

Pharmaphorum.com et son magazine numérique associé « Deep Dive », est une destination en ligne de premier plan pour les actualités, les perspectives et les débats de l’industrie pharmaceutique et de la santé. Les articles publiés génèrent des dizaines de milliers de vues.En juillet 2018 Maryse Roger (présidente d’Ouvrir Les Yeux) ...

Le Grand Débat National

7 mars 2019

Image sur fond bleu ayant pour texte « Le grand débat national » Chacun est libre de participer… ou pas au Grand Débat lancé par le Président de la République qui se déroule jusqu’au 15 mars.Ce grand débat propose de débattre de questions essentielles pour les Français. Depuis quelques semaines, des maires ont ...

Fongicides : une alerte toujours d’actualité

6 mars 2019

Pierre Rustin, et sa collègue Paule Bénit nous avaient alertés lors de la journée de partage d’OLY en mai 2018.Les fongicides ont un effet désastreux sur les mitochondries. Or, les Neuropathies Optiques Héréditaires sont des maladies mitochondriales. (voir notre premier article ici). L’ONG Pollinis mène aussi le combat. Madame ...

Chlorure de Benzalkonium : Mise en garde

28 février 2019

Le Chlorure de Benzalkonium est une molécule susceptible d’avoir un effet sur les mitochondries. Prudence.

Journées de partage d’OLY – Edition 2019

22 février 2019

  Cher(e)s Ami(e)s, Nous sommes heureux de vous annoncer la date de notre de notre prochain événement annuel qui se déroulera à Paris, dans les locaux de l’Alliance maladies rares. Pour mieux répondre aux demandes des adhérents, nous vous proposons de nous retrouver sur un temps plus étendu. Nous vous prions d’ores et déjà ...

Notre ami Russell Wheeler : Lauréat des Black Pearl Awards

12 février 2019

Les NOH mises en lumière ce soir (12/02/2019) La journée internationale des maladies rares à lieu chaque année le dernier jour de février. Pour l’annoncer, Eurordis (cliquez sur le lien pour en savoir plus sur Eurordis) organise un dîner caritatif pendant lequel a lieu une remise de prix : Les Black ...

Hommage à Renaud Jouannel, décédé le 18 décembre

26 décembre 2018

  Ouvrir Les Yeux rend hommage à l’un de ses membres-fondateurs : Renaud Jouannel, Président de l’association, de sa création jusqu’en 2013. Nous nous associons à la douleur de sa famille et leur présentons nos plus sincères condoléances. Merci à Renaud pour son investissement durant ces années. Qu’il repose en paix !   Nous vous transmettons le ...

Les adhésions 2019 sont ouvertes !

6 décembre 2018

  Les adhésions 2019 sont d’ores et déjà ouvertes. En réglant votre cotisation 2019 avant le 31/12/2018, vous bénéficierez d’une déduction de vos impôts 2018 (à hauteur de 66% du montant de votre adhésion). J’adhère en ligne pour 2019 Par contre, si ce n’est déjà fait, il est encore possible de régler votre ...

La boutique d’OLY pour un noël solidaire

15 novembre 2018

Comme chaque année, les fêtes de Noël vont arriver très vite ! Mais ne cherchez plus d’idée de cadeaux, nous avons celui qu’il vous faut ! Trouvez votre bonheur dans la petite boutique solidaire d’OLY. Chaque objet acheté permet de financer la recherche contre les Neuropathies Optiques Héréditaires. C’est aussi un ...