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Votre profil Facebook aux couleurs d’Ouvrir Les Yeux

29 août 2018

Le décor de photo de profil Facebook spécial « OLY » Vous êtes adepte de Facebook, et souhaitez montrer votre soutien pour Ouvrir Les Yeux, c’est possible grâce à notre décor de photo de profil ! Ce réseau social donne la possibilité aux internautes de décorer leur photo de profil en lui appliquant une ...

Le PNMR3 est lancé (3ème Plan National Maladies Rares)

6 juillet 2018

Les maladies dites « rares » sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000. Ces maladies souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Au niveau d’Ouvrir ...

Retour sur l’Assemblée Générale 2018

6 juillet 2018

Comme chaque année, “Ouvrir les Yeux” a organisé une journée dédiée à l’Assemblée Générale de l’association ainsi qu’à des conférences de chercheur(se)s et docteurs qui agissent chaque jour pour la recherche sur les N.O.H. C’était aussi l’occasion de se rencontrer et de discuter dans la bonne humeur. Cette fois, c’est ...

Interview de notre déléguée médicale : Marie-France Norre

4 juillet 2018

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c’est Marie-France Norre, déléguée médicale de d’OLY, qui répond à leurs questions. Ci-dessous, nous vous partageons l’article de SENSGENE et sa vidéo de l’interview de Marie-France. Portrait Je suis déléguée ...

Sensibilisation aux NOH auprès des jeunes des Hauts de France

3 juillet 2018

Les Neuropathies Optiques Héréditaires touchent environ 150 personnes par an (en France). Elles font donc partie des maladies rares. Au sein d’Ouvrir Les Yeux, la sensibilisation aux NOH, et plus généralement à la cécité est une de nos missions. Portrait : François-Xavier, responsable de l’antenne Nord-Pas-de-Calais François-Xavier AILLIOT a déclenché la Neuropathie ...

NOH de Leber : Ouvrir Les Yeux s’implique dans le Conseil des groupes de patients européens

2 juillet 2018

Depuis maintenant quelques années, le laboratoire SANTHERA commercialise un médicament, le Raxone, prescrit dans le cas d’une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL ou LHON). Santhera s’investit dans la sensibilisation à la NOHL. Nous savons tous qu’il est très important de faire connaître une maladie rare. Le laboratoire a alors pris l’initiative de ...

Encore une atteinte à notre santé ! Pierre Rustin et son équipe lancent l’alerte sur les fongicides

17 mai 2018

Vous avez pu rencontrer, lors d’une des réunions annuelles d’Ouvrir les Yeux, le docteur Pierre Rustin. Il est un éminent chercheur spécialisé dans les mitochondries, et les Neuropathies Optiques Héréditaires (N.O.H.) sont directement concernées par ses travaux puisque ce sont des maladies mitochondriales. Son équipe et lui ont récemment lancé ...

Succès du rassemblement des adhérents lors d’une remise de chèque à Lens

18 avril 2018

Le soutien de la Banque Populaire du Nord Il y a quelque temps, Florence Mini, membre du club des sociétaires de la Banque Populaire du Nord (Lens) a contacté Ouvrir Les Yeux pour découvrir nos actions. Les membres du club sont des bénévoles qui délibèrent sur des projets et qui apportent leur ...

Assemblée Générale 2018 d’Ouvrir Les Yeux

13 avril 2018

Chers Adhérents d’Ouvrir Les Yeux, Notre prochaine Assemblée générale se déroulera le 26 mai à Paris. Un mail vous a été adressé le 13 avril 2018. Si vous ne l’avez pas reçu, merci de vérifier s’il n’est pas arrivé dans vos spams. Dans le cas contraire, contactez-nous en cliquant ici. Retrouvez toutes les ...

Soirée irlandaise en Bretagne

8 mars 2018

La Bretagne se met au vert pour Ouvrir Les Yeux.   Ouvrir Les Yeux est une association nationale qui dispose d’antennes régionales dans différentes régions de France. Samedi dernier, une soirée irlandaise au profit de l’association a eu lieu chez les Bretons. C’est avec le groupe de musique irlandaise Neidin, et le bagad local de ...