Photo de la cérémonie.

Les NOH mises en lumière ce soir (12/02/2019)

La journée internationale des maladies rares à lieu chaque année le dernier jour de février. Pour l’annoncer, Eurordis (cliquez sur le lien pour en savoir plus sur Eurordis) organise un dîner caritatif pendant lequel a lieu une remise de prix : Les Black Pearl Awards. Depuis 2012, EURORDIS-Rare Diseases Europe organise cet événement afin de reconnaître les réalisations majeures et l’engagement exceptionnel des défenseurs des droits des patients, des associations de patients, des décideurs, des scientifiques, des entreprises et des médias qui s’efforcent de faire la différence pour la communauté des maladies rares.

Photo de Russell Wheeler

Russell Wheeler est le Président de l’association LHON Society.

Ouvrir Les Yeux travaille main dans la main avec nos amis d’outre-manche. Les adhérents d’OLY ont eu le plaisir de rencontrer Russell lors du Weekend que nous avons organisé à Angers il y a quelque temps. Il représente les patients atteints de maladies oculaires rares, et plus particulièrement de Neuropathie Optique Héréditaire, auprès notamment d’Eurordis. C’est une grande opportunité pour promouvoir les recherches et la communication sur nos pathologies à l’international. Nous sommes fiers que la communauté des NOH soit sous les projecteurs à Bruxelles ce mardi 12 février grâce à l’investissement de Russell. Bravo et merci à lui !

Les Black Pearl Awards auront lieu ce soir à l’Hôtel Le Plaza à Bruxelles. Vous pouvez visionner la cérémonie de remise des prix en direct à partir de 20h45 en cliquant sur le lien ci-dessous.

Mise à jour du 12/03/2019 : Visionnez le Replay du passage de Russell Wheeler :

Passage de Russell Wheeler

Pourquoi cet événement s’appelle-t-il les «EURORDIS Black Pearl Awards» ?

La formation d’une perle noire naturelle est extrêmement rare. À l’instar de ces perles, les lauréats des EURORDIS Black Pearl Awards sont uniques et méritent notre reconnaissance et notre admiration. Les prix sont remis à des particuliers, des organisations et des entreprises qui consacrent leur vie à faire une différence dans la communauté des maladies rares. Malgré d’importants progrès, la communauté des maladies rares continue de faire face à des défis énormes. Le travail et les réalisations des lauréats revêtent une importance capitale pour l’amélioration des conditions de vie et la recherche de remèdes pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Pourquoi en février ?

Les EURORDIS Black Pearl Awards ont lieu début février pour lancer le mois de la Journée des maladies rares; une campagne internationale de sensibilisation aux maladies rares, dirigée par EURORDIS. En février 2019, des milliers d’événements auront lieu dans plus de 90 pays et régions. Ils rassembleront des millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.