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Une réussite pour la Course des Héros

11 juillet 2019

Les dimanches 16 et 23 juin derniers🗓, avait lieu la Course des Héros à Bordeaux, puis à Paris. L’engouement suscité par cet événement a dépassé toutes nos espérances puisque vous n’étiez pas moins de 36 inscrit(e)s, regroupant 251 donateurs, ce qui nous a permis de récolter près de 10 000 ...

OLY récompense ses Héros – Concours Course des Héros

7 juin 2019

Sommaire : Qu’est-ce que La Course Des Héros ? Devenez un(e) « Super OLY » Donnez de la voix à nos groupes Comment participer au concours « Récompenser nos héros » ? Multipliez vos chances ! Si vous êtes participant : Si vous êtes donateur : Si vous êtes participant ET donateur : Si vous n’êtes ni participant, ni donateur : Ils ont ...

Succès de nos journées de partage d’OLY 2019

27 mai 2019

Photo lors de l’ouverture de la journée du samedi. Description : Les adhérents sont de dos, assis, les membres du comité de direction se présentent à eux. Chaque année, Ouvrir Les Yeux organise son Assemblée générale autour de laquelle s’articulent des conférences de médecins et chercheurs sur les Neuropathies Optiques ...

Nouveau formulaire MDPH dans tous les départements

23 mai 2019

Personne remplissant un formulaire. Depuis septembre 2017, le Cerfa n° 15692*01 était progressivement déployé dans les MDPH en remplacement du n° 13788*01. Celui-ci est maintenant devenu OBLIGATOIRE depuis le 1er mai 2019. Les aides : De l‘Allocation Adulte Handicapé (AAH) à l’aidant familial en passant par la Reconnaissance de la Qualité de ...

Salon de la vue et du bien être à Douvrin

26 avril 2019

Nous remercions Jacques Bermont et François Xavier Ailliot, notre responsable d’antenne Nord – Pas-de-Calais : ils seront présents toute la journée du 4 mai pour animer un stand de sensibilisation aux N.O.H. et plus largement à la cécité, à Douvrin (62). Nous vous invitons chaleureusement à venir soutenir les actions ...

Sondage Rare Barometer Voices

13 mars 2019

Participez au nouveau sondage Rare Barometer pour partager votre expérience des traitements liés aux maladies rares. Le nouveau sondage Rare Barometer Voices sur l’expérience des traitements liés aux maladies rares est maintenant en ligne. Faites entendre votre voix ! Ce sondage international réalisé par Eurordis est ouvert à toute personne vivant ...

Diagnostic de la NOHL : sensibiliser le public à la souffrance invisible des patients

13 mars 2019

Pharmaphorum.com et son magazine numérique associé « Deep Dive », est une destination en ligne de premier plan pour les actualités, les perspectives et les débats de l’industrie pharmaceutique et de la santé. Les articles publiés génèrent des dizaines de milliers de vues.En juillet 2018 Maryse Roger (présidente d’Ouvrir Les Yeux) ...

Le Grand Débat National

7 mars 2019

Image sur fond bleu ayant pour texte « Le grand débat national » Chacun est libre de participer… ou pas au Grand Débat lancé par le Président de la République qui se déroule jusqu’au 15 mars.Ce grand débat propose de débattre de questions essentielles pour les Français. Depuis quelques semaines, des maires ont ...

Fongicides : une alerte toujours d’actualité

6 mars 2019

Pierre Rustin, et sa collègue Paule Bénit nous avaient alertés lors de la journée de partage d’OLY en mai 2018.Les fongicides ont un effet désastreux sur les mitochondries. Or, les Neuropathies Optiques Héréditaires sont des maladies mitochondriales. (voir notre premier article ici). L’ONG Pollinis mène aussi le combat. Madame ...

Chlorure de Benzalkonium : Mise en garde

28 février 2019

Le Chlorure de Benzalkonium est une molécule susceptible d’avoir un effet sur les mitochondries. Prudence.