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Au programme de cette newsletter : Trois prochains événements et un programme de recherche !
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Nouvel Apér'OLY en approche !
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Retrouvons nous pour un nouveau moment d’échange entre personnes concernées par une N.O.H.
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Comme toujours, l'idée est de nous retrouver lors d'une soirée en visioconférence et d'échanger en toute convivialité.
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Lors de cet édition, nous aurons le plaisir d’écouter le témoignage inspirant de Rémi, atteint d'une N.O.H. , qui a développé un projet pour faciliter les déplacements dans les transports en commun.
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Rendez-vous Mardi 4 novembre 2025 — en visioconférence
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Atelier Connecté - Malades et aidants : mieux comprendre la compensation du handicap visuel causé par une NOH
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Perdre la vision à cause d’une neuropathie optique héréditaire (NOH) transforme profondément le quotidien.
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Ouvrir Les Yeux vous invite, lors de ce nouvel Atelier Connecté, à échanger entre adhérents et avec des professionnels sur les principaux moyens de compenser le handicap visuel, leurs possibilités, leurs limites.
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Une soirée pour comprendre, dialoguer et avancer ensemble vers plus d’autonomie.
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Rendez-vous Mardi 2 décembre 2025 à 18h30 — en visioconférence
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Marchons pour les maladies rares
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En France, une personne sur vingt est atteinte d’une maladie rare.
Représentons les Neuropathies Optiques Héréditaires lors de la Marche des maladies rares, puis sur le plateau du Téléthon !
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Chaque année, l’Alliance Maladie Rare réunit à Paris toute la communauté maladies rares pour une grande marche festive. L’édition 2025 aura lieu me 6 décembre. Ouvrir Les Yeux sera présent, et nous comptons sur nos adhérents et bénéficiaires pour nous rejoindre lors de ce bel événement.
Dans la soirée, une centaine de marcheurs seront à l’antenne sur le plateau du Téléthon et six membre d'OLY auront la chance d'y participer.
Ensemble, rendons visible les N.O.H. !
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Rendez-vous Samedi 6 décembre 2025 à Paris
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INFORMATIONS SCIENTIFIQUES / MÉDICALES
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Nous avons besoin de nombreux témoignages pour EPICENTRE
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Vos témoignages aident à mieux décrire la maladie et à la faire reconnaître par les institutions et le grand public.
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Mais pour que la recherche avance, nous avons encore besoin de nombreux témoignages.
Chaque expérience compte — qu’elle soit simple, brève ou détaillée — et votre anonymat est garanti.
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Il vous suffit de composer le numéro gratuit et de décrire ce que vous voyez au quotidien : 09 72 16 27 20.
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Vous pouvez également scanner ce QR Code pour enregistrer le numéro dans vos contacts.
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Par exemple : comment distinguez-vous un visage, une couleur, un objet en mouvement ? Avez-vous été surpris récemment par ce que vous percevez… ou ne percevez pas ?
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Ces récits, une fois regroupés et analysés, permettront de mieux comprendre la maladie et de développer de nouvelles solutions pour l’avenir.
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Ne sous-estimez pas la valeur de votre témoignage : il est précieux.
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Merci de prendre quelques minutes pour participer.
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Merci pour votre participation,
L’équipe d’Ouvrir Les Yeux et ses partenaires du consortium EPICENTRE
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C'est grâce à votre générosité
que des projets de recherche comme EPICENTRE peuvent voir le jour.
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📣 Ouvrir Les Yeux arrive sur Instagram !
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