Le 23 septembre 2019, Ouvrir Les Yeux s’est rendu à Paris, dans les locaux de la fondation Groupama pour la santé, pour assister au 20ième forum Orphanet dédié aux associations.

Le thème de cette année était : « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares ».

Voici un aperçu des sujets principaux :

• eSanté et Maladies Rares : Quelle feuille de route ?
• 20 Ans de vie numérique des associations : Quels usages aujourd’hui ?
• Comment continuer à accompagner et soutenir les associations maladies rares sur leurs usages numériques ?

Le retour de cette journée est disponible sur Orphnews dans l’édition du 8 octobre 2019

Le forum Orphanet a été co-organisé avec l’Alliance maladies rares et la Fondation Groupama.

Pour informations, Orphanet est un serveur d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès. Créé par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), il s’adresse aussi bien aux particuliers qu’aux professionnels de la santé. Par exemple, pour la NOH de Leber, Orphanet a mis à jour les documents avec la collaboration d’OLY :

• Document très fourni, destiné généralement aux professionnels, est consultable en cliquant ici.
• Document tout public est également disponible via ce lien.