Prise en charge pratique et sociale d’un déficient visuel
Docteur B Le Bail ophtalmologiste, présidente ARIBa
IME Jean Paul EVRY
De nos jours la prise en charge sociale du handicap visuel est présente dans nos institutions. En pratique, elle conditionne le plus souvent l’accessibilité aux techniques de compensation du handicap visuel. Elle est efficace grâce à de nombreux dispositifs même si ceux-ci sont complexes, lourds sur le plan administratif et marqués par des inégalités relevant principalement de l’âge des patients et des localisations géographiques des structures. Instaurée par la loi du 11 février 2005 la MDPH (Maison départementale des Personnes Handicapées) est le dispositif clef, interlocuteur unique vers qui se tournent toutes les personnes confrontées au handicap. Toute demande d’ouverture de droit, de prestation ou d’orientation pour un suivi par un service ou un établissement spécialisé, doit être déposée auprès de la MDPH affiliée à son lieu de résidence.
Chez les enfants, l’obligation scolaire s’imposant à tous jusqu’à 16 ans, les modalités de suivi et les structures de prises en charge pour les jeunes déficients visuels existent sur pratiquement tout notre territoire. Deux domaines se côtoient : celui de la santé et celui de l’éducation scolaire. Les aides relevant du ministère de la santé et des solidarités comprennent, outre les structures médicales et hospitalières, des structures non spécifiques au déficit visuel : CAMSP (centre d’action médico sociale précoce), PMI (protection maternelle et infantile)… capables de détecter et de prendre en charge certains handicaps. Les suivis spécialisés en compensation du handicap visuel sont assurés par les SESSAD (service éducation spécialisée et de soins à domicile) : SAFEP de 0 à 3 ans (service d’accompagnement familial et d’éducation précoce) et SAAAS de 3 à 20 ans (service d’aide à l’acquisition autonomie scolaire). A côté de ces services, 43 établissements sont susceptibles d’accueillir des jeunes porteurs de handicap visuel. La scolarisation de ces enfants se fait par différents dispositifs. En milieu ordinaire il s’agit d’intégration individuelle ou collective en CLIS (classe inclusion scolaire) pour le premier degré et ULIS (unité locale d’inclusion scolaire) pour le second degré. En milieu spécialisé, il existe des modalités de coopération entre les établissements scolaires et les établissements médico sociaux.
Pour les patients adultes et les personnes âgées l’accès aux différents dispositifs est beaucoup plus complexe ! Il existe des critères médicaux et des critères sociaux d’attribution, les deux devant être respectés. Sous certaines conditions, des prestations de ressources peuvent être accordées : AAH (allocation adulte handicapé, >20ans) et AEH (<20ans). Elles se juxtaposent aux Prestations de Compensation du Handicap : PCH qu’il convient de bien apprécier pour les personnes âgées de plus de 60 ans, la question de l’attribution de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) se posant alors.
L’accès au monde du travail est rendu possible grâce aux adaptations de poste, éventuellement financés par différents organismes (AGEFIPH dans le privé, FIPHFP dans le secteur public) à condition que le sujet ait fait reconnaitre son handicap (attribution de la RQTH, reconnaissance qualité travailleur handicapé).
Les structures de prise en charge en compensation de handicap pour les adultes relèvent de nombreux statuts, et il est parfois difficile de s’y retrouver :
-Services basse vision hospitaliers
-réseaux informels des 30 (ophtalmologiste, opticien, orthoptiste) ou structurés multi disciplinaires
-établissements ou services spécialisés : Service de Soins de Réadaptions pour Déficients Visuels (SSRDV), Service d’Accompagnement Médico Social pour Adulte Handicapé (SAMSAH), Service d’Accompagnement à la Vie Sociale(SAVS)…
-secteur associatif : Association Valentin Haüy, Fédération des Aveugles de France, Rétina France, France DMLA….
Devant ce maquis administratif, il est indispensable que chaque ophtalmologiste ait quelques repères simples afin de pouvoir aider et orienter au mieux ses patients.