Ouvrir Les Yeux vous invite à prendre connaissance du texte que son Comité médico-scientifique a rédigé à votre attention. Il revient sur l’importance de « poursuivre les recherches portant sur les traitements actuels et sur de nouvelles molécules ».

En cette 2ième vague, le Dr. Christophe Orssaud s’exprime une nouvelle fois sur une éventuelle relation entre le COVID-19 et les Neuropathies Optiques Héréditaires.

Un jeune homme atteint de Neuropathie Optique Héréditaire de Leber sera interviewé lors de l’édition 2020 du Téléthon. Nous espérons qu’une mobilisation forte se fera en dépit des circonstances actuelles ! Noël Millepied, âgé de 18 ans, apparaitra dans un […]

Les Ateliers Connectés d’OLY seront l’occasion d’échanges récurrents en ligne sur des thèmes variés, entre personnes concernées par les N.O.H., avec des interlocuteurs du domaine de la recherche, de la médecine, du handicap, etc…

Les députés européens approuvent la pétition pour le retrait et la réévaluation des fongicides SDHI. Le combat continue…

L’errance diagnostic désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de personnes en France.
La maladie de Kjer ou encore la N.O.H. de Leber sont des maladies rares.