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Imaginez un instant… Une vie en pleine lumière qui, brusquement, se voile. C’est le quotidien d’enfants, d’adolescents et d’adultes touchés par la maladie de Kjer ou la maladie de Leber, des neuropathies optiques héréditaires (NOH). Ces maladies rares sont par […]

IMPORTANT – CHANGEMENT DE DATE : Afin de vous proposer un événement de la meilleure qualité possible, nous sommes contraints de reporter ce rendez-vous au jeudi 5 décembre 2024. A ce jour, des thérapies sont en cours d’expérimentation pour deux […]

Depuis 2000, la fondation Groupama, s’engage pour vaincre les maladies rares. Partenaire de longue date d’Ouvrir Les Yeux, elle a décidé cette année d’organiser un loto au profit de notre association. Ce moment solidaire est ouvert à tous, nous espérons […]

Chaque année, le Téléthon met en avant des ambassadeurs pour incarner le combat contre les maladies rares. Félicie, Tim, Paul, Sacha et Marley, et Mylane ont été choisis pour le Téléthon 2024 qui aura lieu les 29 et 30 novembre […]

En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une des 8000 maladies rares. Les Neuropathies Optiques Héréditaires en font partie.Représentons les N.O.H. lors de la Marche puis sur le plateau du Téléthon ! Un pas pour la solidarité, un pas pour […]

Retour sur l’AG 2024 et l’Atelier Connecté qui a suivi intitulé : Panorama prometteur de la recherche sur les N.O.H.