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Journée Internationale des Maladies Rares 2024 : 29 février. Accélérons les diagnostics. Défi : porter le ruban aux couleurs de la JIMR.

NICOPA1-TOL est un essai clinique portant sur les personnes atteintes de la maladie de Kjer. Nous recherchons activement des volontaires.

Les Apér’OLY sont des rendez-vous virtuels ouverts à tous, que vous soyez adhérent ou non. L’objectif : briser l’isolement. Le programme : partage et convivialité.

La section Squash du Stade Français s’associe à Ouvrir Les Yeux et lance dimanche 10 décembre, de 10h à midi, un cycle de séances Découverte & Initiation à destination de personnes en situation de handicap visuel, auditif ou un autre […]

Marche des maladies rares 2023 : RDV samedi 9 décembre à Paris(75). pour représenter la communauté des N.O.H.

Evènement en visio : Mieux me soigner et faire avancer la recherche sur les NOH. Vers qui me tourner ?