Certaines rencontres comptent plus que d’autres.

Le 17 juin 2026, Ouvrir Les Yeux vous invite à vivre une soirée placée sous le signe de l’engagement, du partage et de l’espoir. Que vous soyez patient, parent, proche, bénévole, adhérent ou simplement concerné par les Neuropathies Optiques Héréditaires, votre présence a de la valeur.

Parce qu’une association n’est forte que grâce à celles et ceux qui la font vivre.

À 17h45 : participez à l’Assemblée Générale

L’Assemblée Générale est bien plus qu’un rendez-vous administratif.

C’est le moment où notre communauté se retrouve pour faire le bilan des actions menées, découvrir les projets qui prennent forme et contribuer aux décisions qui orienteront l’avenir de l’association.

En participant, vous découvrirez concrètement comment Ouvrir Les Yeux agit chaque jour pour informer, accompagner, défendre les intérêts des personnes concernées et soutenir l’émergence de nouvelles perspectives thérapeutiques.

Vous pourrez également échanger avec les bénévoles, les administrateurs, les membres du Comité médico-scientifique et les partenaires qui s’engagent à nos côtés.
Votre regard, vos questions, votre expérience et votre vote comptent.

À 19h : un Atelier Connecté exceptionnel sur les avancées de la recherche

Et parce que l’avenir se construit aussi grâce à la recherche, nous vous proposons de poursuivre la soirée avec un Atelier Connecté inédit.

Pour cette édition, plusieurs experts parmi les plus reconnus dans le domaine des Neuropathies Optiques Héréditaires partageront avec nous :

• les dernières avancées scientifiques,
• les essais en cours,
• les nouvelles pistes thérapeutiques
• les perspectives qui se dessinent pour les années à venir.

Cette rencontre représente une occasion rare d’accéder à une information fiable, actualisée et directement portée par celles et ceux qui font progresser la connaissance et la recherche.

Quelles avancées sont attendues ?
Quels espoirs sont aujourd’hui réalistes ?
Quels défis restent à relever ?

Autant de questions auxquelles nos intervenants apporteront un éclairage précieux lors de ce temps d’échange privilégié.

Plus qu’une réunion : un moment de communauté

Vivre avec une maladie rare peut parfois donner le sentiment d’avancer seul.
Cette soirée est l’occasion de se retrouver entre personnes qui partagent les mêmes questionnements, les mêmes défis et les mêmes espoirs.

En participant, vous contribuez à renforcer une communauté solidaire, active et mobilisée pour faire progresser la connaissance, la prise en charge et la recherche.

Rendez-vous le 17 juin 2026

17h15 : accueil des participants
17h45 : Assemblée Générale
19h00 : Atelier Connecté “Les avancées de la recherche sur les NOH”

Chaque participant compte.
Chaque voix enrichit nos échanges.
Chaque présence renforce notre capacité collective à agir.

Nous espérons vous retrouver très nombreux pour cette soirée qui nous permettra, ensemble, de regarder l’avenir avec lucidité, détermination et confiance.

Pour consulter l’ensemble des informations relatives à cette soirée et vous inscrire, il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous. Si vous ne pouvez pas participer à l’Assemblée Générale, une solution de vote par procuration vous sera proposée lors de votre inscription :