Le 15 juin prochain au CHU de Toulouse à Purpan, se déroulera une journée exceptionnelle de recherche participative autour de la santé mentale dans la neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) co-organisée par l’association Ouvrir Les Yeux et les laboratoires de psychologie clinique CERPPS (Université de Toulouse Jean Jaurès) et de neuroscience ToNIC (Inserm et Université de Toulouse) dans le cadre du projet de recherche participative EPICENTRE.

Cette maladie génétique conduit en quelques semaines à la cécité par la perte brutale de la vision centrale, frappant souvent chez de jeunes adultes. Études, emploi, autonomie, vie sociale : toute une trajectoire de vie peut être bouleversée en quelques semaines. Le retentissement psychologique majeur aggrave le fardeau de la maladie. Dépression et addictions sont fréquentes et favorisent des comorbidités secondaires.

L’association nationale des patients Ouvrir Les Yeux agit chaque jour pour soutenir les personnes concernées, rompre l’isolement et faire avancer la connaissance sur ces maladies. L’association vit essentiellement grâce à la générosité du public.

Dans le cadre du projet EPICENTRE, Ouvrir Les Yeux coorganise avec des chercheurs toulousains cet atelier inédit où les malades seront pleinement impliqués dans la recherche. Cette recherche participative est particulièrement pertinente dans le domaine du handicap à la fois par le savoir expérienciel apporté par les participants et par les bénéfices qu’elle apporte sur leur pouvoir d’agir. Elle permet également d’adapter la recherche et ses procédures en fonction des réalités des patients, de leurs attentes et de leurs préoccupations, la rendant ainsi plus pertinente.

Cette journée réunira des patients atteints de NOHL des quatre coins de la France — Arras, Strasbourg, Angers, Paris et Toulouse — aux côtés des bénévoles de l’association et de sa présidente, Maryse Leleu, des chercheurs Stéphane Chavanas, Christine-Vanessa Cuervo-Lombard et Amélie Rousseau ainsi que de Malvina Artheau, facilitatrice du dialogue entre recherche et société civile.

Au programme : échanges d’expériences, réflexion collective, adaptation des futurs protocoles de recherche et optimisation de l’accompagnement des participants en situation de handicap visuel lors d’une recherche clinique, avec une forte dynamique intergénérationnelle et interdisciplinaire.

Le projet EPICENTRE est co-financé par le département Sciences et Société de l’Inserm, TIRIS (Toulouse Initiative for Research’s Impact on Society) et la Boutique des Sciences de l’Université de Toulouse, avec le soutien des tutelles des laboratoires partenaires (Inserm, Univ. de Toulouse, Univ. de Toulouse Jean Jaurès).
À travers cette initiative pionnière, Toulouse confirme son engagement pour une recherche pour et avec la société, ouverte, accessible et innovante.
Médias, partenaires et mécènes sont invités à suivre et soutenir cette démarche porteuse d’innovation scientifique, d’inclusion et d’espoir pour les personnes touchées par les maladies rares de la vision.
 Plus d’infos : https://www.ouvrirlesyeux.org/fr/2025/09/23/recherche-epicentre/

Suivre et soutenir Ouvrir Les Yeux :
 Facebook – Instagram – LinkedIn