Le 15 juin prochain au CHU de Toulouse à Purpan, se déroulera une journée exceptionnelle de recherche participative autour de la santé mentale dans la neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) co-organisée par l’association Ouvrir Les Yeux et les laboratoires […]

Le rendez-vous où la communauté se rejoint, peu importe l’horizon. Que vous soyez un habitué de nos rencontres ou que vous n’osiez pas encore franchir le pas de la visio, cet apéro est fait pour vous. L’Apér’OLY, c’est avant tout […]

Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur. En France, 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Les Neuropathies Optiques Héréditaires (NOH) en font partie.Chaque année, la Marche des Maladies Rares, […]

Des solutions concrètes pour mieux vivre avec une NOH Perdre la vision à cause d’une Neuropathie Optique Héréditaire (maladie de Kjer – NOH de Leber) bouleverse le quotidien. Pour retrouver autonomie et confiance, des outils et dispositifs existent. Lors de […]

Sensibiliser le grand public et soutenir les malades La Journée Internationale de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL) (en anglais :  LHON Awareness Day en anglais) a lieu chaque année le 19 septembre.Grâce à cette journée, nous souhaitons : […]

Imaginez un instant… Une vie en pleine lumière qui, brusquement, se voile. C’est le quotidien d’enfants, d’adolescents et d’adultes touchés par la maladie de Kjer ou la maladie de Leber, des neuropathies optiques héréditaires (NOH). Ces maladies rares sont par […]