Samedi 28 septembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la maison des associations de Mérignac (33), 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny.

Programme des journées :

• 10h : Accueil
• 10h30 – 13h : Vivre avec une maladie rare
  • l’accès au diagnostic
  • l’accès aux soins et aux traitements
  • l’accompagnement et la prise en charge
• 13h – 14h : Déjeuner
• 14h – 16h : Que se passe-t-il sur votre région?
  • actualités et informations générales

Cet événement est également proposé dans les villes de :

Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

L’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades, dont Ouvrir Les Yeux.