Chaque année, Ouvrir Les Yeux organise son Assemblée générale autour de laquelle s’articulent des conférences de médecins et chercheurs sur les Neuropathies Optiques Héréditaires. 2019 marque une innovation en terme de durée, d’organisation et d’activités. Voici un bref retour de cette nouvelle édition, ce que nous appelons désormais « Les journées de partage d’OLY« .

C’est sur un temps plus étendu que nous nous sommes retrouvés cette année puisque les journées de partage 2019 ont eu lieu sur 2 jours : les samedi 11 et dimanche 12 mai, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, à Paris. Elles ont réuni des participants venus des 4 coins de la France, et même de l’étranger.

Un weekend centré sur l’échange

Nous avons eu le plaisir d’accueillir environ 70 participant(e)s , ainsi qu’une dizaine d’intervenant(e)s, pour la plupart médecins et chercheur(se)s. Nous tenons à les remercier toutes et tous chaleureusement pour leur présence qui a donné lieu à des échanges enrichissants.

Le samedi a été consacré en partie à l’Assemblée générale ou nous avons fait le bilan sur les actions menées en 2018 et commenté le rapport financier. Ces 2 rapports ont été approuvés par vote à l’unanimité. Le rapport moral a été égrené tout au long de la journée. Cela a permis que se succèdent les temps consacrés aux actions et projets d’OLY, et les temps d’intervention des médecins, des chercheurs, et des partenaires. En terme d’organisation nous avons choisi, grâce à la souplesse des intervenants, de former parfois 2 groupes d’une trentaine de personnes. Le mot d’ordre étant le partage, ceci a clairement permis les échanges entre les chercheurs et leur public. Au vu des retours très positifs, nous comptons renouveler cette façon de faire pour nos prochains événements annuels.

Ces moments de partage ont été renforcés par les différentes pauses gourmandes de la journée, et surtout lors de la soirée autour d’un repas convivial.

Autre nouveauté par rapport aux années précédentes, nos adhérents ont assisté à deux présentations de matériels basse vision, et ont pu tester les différents dispositifs tout en discutant avec les représentants.

Nous étions plus de 30 à nous retrouver le dimanche matin pour discuter des N.O.H. et de la cécité, et entendre le témoignage de certains de nos adhérents. Ludovic Iaich et Thierry Van Den Bil ont parlé avec authenticité de leur parcours, et notamment de la thématique de l’emploi, sujet souvent épineux lorsque l’on est atteint de déficience visuelle. Merci à eux et aux personnes présentes pour la richesse des échanges. Nous avons le plaisir de vous annoncer que Ludovic succède à Bernard Grand en tant que responsable de l’antenne Île-de-France de notre association.

Notre événement s’est terminé après un dernier repas le dimanche midi.

Merci pour vos retours

Retrouvez ci-dessous au format audio le ressenti de quelques participants :

Liste des intervenants de ces journées

• Vanessa Dos Reis Ferreira : responsable des relations entre les groupes de patients européens NOHL,
• Paule Bénit et Pierre Rustin, responsables de l’équipe de recherche sur les maladies mitochondriales – Hôpital Robert Debré,
• Guy Lenaers et Pascal Reynier, Pôle de Recherche en Enseignement et Médecine Mitochondriale (PREMMi) d’Angers,
  
• Christophe Orssaud, Neuro-ophtalmologue, HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris, et membre de notre comité médico-scientifique,
• Catherine Vignal-Clermont, Neuro-ophtalmologue à la fondation ophtalmologique Adolphe de Rothshild et à l’hôpital des Quinze-vingt, Paris, (intervention par enregistrement audio),
• Marisol Corral-Debrinski, Directrice de recherche – Hôpital Robert Debré,
• Emmanuelle Sarzi-Campillo, Inserm – Institut des neurosciences de Montpellier, (intervention par enregistrement audio).
  

Dr. Catherine Vignal-Clermont : des nouvelles de l’essai en thérapie génique de Gensight

Voici l’intervention audio de Madame Catherine Vignal-Clermont qui nous a fait part des derniers résultats de l’essai en thérapie génique. Il s’adresse aux personnes porteuses de la mutation ND4 (11 778) dans le cadre de la maladie de Leber.

Lors de nos journées de partage, une question a été posée sur comment mesurer une éventuelle amélioration. Voici la réponse de Madame Vignal-Clermont.

Vous avez un message à nous adresser, une remarque, une question ?

Nous tenons à remercier nos partenaires pour leur soutien financier.