La Journée Internationale des Maladies Rares rassemble chaque année en février des millions de malades, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques… Menée par les patients eux-mêmes, elle a été lancée en 2008 par EURORDIS qui coordonne l’événement avec les alliances nationales.

3 millions de français souffrent d’une maladie rare, soit 1 français sur 20.
1⁄4 des personnes atteintes d’une maladie rare mettent encore plus de 4 ans avant d’être adressées à un centre expert labellisé.
37% des médecins généralistes disent encore méconnaître les maladies rares.

Les Neuropathies Optiques Héréditaires (comme la maladie de Kjer et la N.O.H. de Leber) sont des maladies rares. Cette journée est donc l’occasion d’unir nos forces pour porter haut la voix des personnes touchées.

Mobilisons-nous en participant à la grande campagne de l’Alliance Maladies Rares intitulée : Accélérons les diagnostics.

Partageons ce film

Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et partagez-le à votre communauté, via e-mail, via vos réseaux sociaux, pour accélérer les diagnostics. C’est toujours la même histoire, ensemble, changeons-la !

Participons au mouvement !

Vous êtes invité à vous faire prendre en photo via un smartphone, comme le modèle ci-après. Pour ce faire, téléchargez le visuel ci-dessous et imprimez-le.

Prenez et partagez votre photo sur vos réseaux sociaux avec le hashtag #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares et @alliance_maladies_rares
Et adressez votre photo numérique à jimr2023@maladiesrares.org, avec votre @ (ou le lien de votre profil).

Le 28 février, votre photo sera partagée sur les réseaux sociaux de l’Alliance.

Voici des modèles de publication dans notre kit de communication.

Mobilisez votre entourage pour faire grandir le mouvement !

Vous pouvez faire grandir le mouvement en invitant les membres de votre association, vos collègues, vos familles et vos amis, à faire de même. Chacun publie sa photo sur ses réseaux sociaux avec le #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares @alliance_maladies_rares

Chaque post diffusé contribuera ainsi à créer le ruisseau, la rivière, le fleuve… pour accélérer les diagnostics des personnes atteintes de maladies rares.

Pour toute question, assistance, merci d’adresser vos demandes à : jimr2023@maladiesrares.org

Engageons les professionnels de santé de notre entourage

Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé aux maladies rares : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants.

Vous souhaitez sensibiliser des professionnels de santé de votre entourage aux maladies rares et à l’errance diagnostique ? Vous pouvez agir !

Voici quelques documents pour vous y aider : Une brochure d’information à leur attention et deux affiches destinées à leur patientèle.

Vous pouvez les sensibiliser en leur envoyant ces documents par mail, en leur racontant votre histoire, votre errance diagnostique, ou celle d’un de vos enfants, d’un membre de votre famille. Vous pouvez lui écrire votre souhait qu’il prenne connaissance de cette brochure, qu’il imprime une des affiches dans son cabinet, pour sensibiliser sa patientèle et accélérer ainsi les diagnostics des maladies rares.

Si vous préférez dialoguer en face à face avec quelques professionnels de santé lors d’un rendez-vous, c’est encore mieux. Adressez à l’Alliance Maladies Rares votre demande à jimr2023@maladiesrares.org du nombre d’exemplaires souhaités de la brochure et d’une affiche, ainsi que votre nom et adresse. L’Alliance fera le nécessaire pour vous les envoyer dans les jours qui suivent votre demande.

Maladie rare ? Qui contacter ? Ou s’informer ?

Maladies Rares Info Services permet d’aider à identifier rapidement les informations pertinentes et d’orienter vers les bons interlocuteurs.

Numéro vert : 0 800 40 40 43
Service et appel gratuit

Des chargés d’écoute et d’information professionnels formés aux maladies rares et aux parcours de soin. Un service certifié ISO 9001.