Nos 3 dernières Assemblées Générales se sont tenues en distanciel du fait de la crise sanitaire. 2023 a marqué un nouveau départ pour l’événement annuel le plus important de la vie de notre association.
Les samedi 17 et dimanche 18 juin derniers, Ouvrir Les Yeux a organisé ses « Journées de partage » à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares. L’événement a réuni près de 60 adhérents, bénéficiaires et professionnels experts des Neuropathies Optiques Héréditaires.

Notre Assemblée Générale (compte-rendu)

La journée du samedi a débuté par l’Assemblée Générale, un moment essentiel où le bilan des actions menées au cours des 12 derniers mois a été présenté.

Nous avons illustré quelques-uns des temps forts de cette année. Nos délégués en région ont ainsi relaté leur présence dynamique sur le terrain pour OLY. C’est avec beaucoup d’émotion que nous avons rendu hommage à Raymond Le Scouarnec, délégué régional Bretagne d’OLY de 2005 à 2008. Il a montré son soutien à la recherche et à l’investissement associatif en souhaitant que lors de ses obsèques, les manifestations de sympathie prennent la forme d’un don pour Ouvrir Les Yeux.

Le procès-verbal de l’AG précédente, le rapport d’activité 2022-2023, le bilan et compte de résultat 2022, ainsi que le projet associatif ont été approuvés, témoignant ainsi de la transparence et de la rigueur de l’association. Vous pouvez consulter ces documents et les télécharger en cliquant sur le lien ci-après.

La suite de nos Journées de partages

Après ce temps d’A.G., les médecins et chercheurs qui se consacrent aux N.O.H., ainsi que des experts des maladies rares ont pris la parole. Leurs interventions ont suscité un vif intérêt, fournissant des informations précieuses et des réponses aux questions de l’audience. Ces interactions entre professionnels et participants ont été fructueux et stimulants, renforçant la détermination de chacun à vaincre les N.O.H.

Par ailleurs, nos adhérents ont assisté à une présentation de matériels basse vision. Ils ont pu tester les différents dispositifs sous les conseils de Bruno Schmitt, représentant d’“Accessolutions”. Sa propre expérience de vie avec la N.O.H.L. a également témoigné d’une carrière professionnelle remarquable, offrant ainsi une inspiration supplémentaire aux participants.

Pour clôturer cette première riche journée, nous nous sommes retrouvés dans un restaurant parisien. Les conversations se sont prolongées autour d’un repas chaleureux. Les discussions informelles ont permis à chacun de partager ses expériences, ses espoirs et ses joies, créant ainsi des moments précieux.

Le dimanche était principalement dédié aux échanges entre personnes concernées par la maladie. Nous avons entendu des témoignages passionnants, illustrant l’impact de la maladie sur la vie quotidienne, le parcours scolaire ou professionnel, mais également la capacité à surmonter les épreuves qu’engendre le handicap visuel. Ces moments ont renforcé les liens et apporté un soutien mutuel au sein de la communauté.

Enfin, pour clôturer ces deux journées intenses, une pizza party a été organisée. Nous avons pu nous détendre et discuter dans une atmosphère amicale, témoignant de l’esprit positif et fédérateur de notre association.

Les intervenants

Nous avons eu le grand plaisir d’accueillir et d’écouter des invités de marque. Nous leur sommes très reconnaissants de nous avoir offert de leur temps.

Des membres de notre Comité médico-scientifique

• Dr Paule Bénit – ingénieure de recherche Inserm en biologie mitochondriale, Institut Neurodiderot (Inserm et Université Paris-Diderot UMR1141), Paris
• Dr Stéphane Chavanas – chercheur Inserm en modélisation pathologique, Toulouse NeuroImaging Centre (ToNIC, Inserm et Université Toulouse Paul Sabatier UMR1214), Toulouse
• Dr Guy Lenaers – chercheur Inserm en physiopathologie mitochondriale, directeur de l’Unité Physiopathologie Mitochondriale et Cardiovasculaire (Mitovasc, Inserm, CNRS et Université d’Angers U1083 / UMR6015), Angers
• Dr Christophe Orssaud – neuro-ophtalmologue Assistance Publique Hôpitaux de Paris – Hôpital Européen Georges Pompidou, Centre de Référence des Maladies Rares OPHTARA, filière des Maladies Rares de l’oeil et de l’oreille SENSGENE, Consortium Européen de Référence pour les Maladies de l’Oeil ERN-EYE, Paris

Les conférenciers

• Dr Aymane Bouzidi – docteur en génétique, génomique et bioinformatique – lauréat du Prix de thèse Ouvrir Les Yeux 2023
• M. François Houÿez – directeur de l’information et de l’accès au traitement pour EURORDIS
• Mmes Marieke Podevin et Gaëlle Thomas (en vidéo) – Cabinet ARGO Santé
• M. Bruno Schmitt – représentant pour la société de matériels basse vision « Accessolutions »

Nos adhérents-témoins

• Marie Albet
• Matthieu Cadeau
• Lucie Grolleau et Valentin Brun
• Ludovic Iaich – Délégué régional Ile de France d’OLY
• David Kennaugh
• Mélanie Laforet – déléguée régionale Occitanie d’OLY – Gestion sociale des salariés & stratégie de développement
• Valérie Vanderlieb – Trésorière et déléguée régionale Grand-Est d’OLY
• Loïc Vanderlieb

Afin de permettre à nos adhérents qui n’ont pas pu y assister de profiter de l’événement, l’Assemblée Générale a été enregistrée. Certains passages seront envoyés par e-mail spécial adhérents.

Merci à l’ensemble des participants, des intervenants, et des bénévoles. Nous vous donnons rendez-vous l’an prochain pour les Journées de partage 2024 !