Visuel Atelier Connecté

Les Neuropathies Optiques Héréditaires font partie des 8000 maladies rares connues à ce jour. Les maladies rares sont prises en charge par un maillage de différents acteurs (professionnels, fondations, filières, centres experts, associations,…).

Ouvrir Les Yeux vous propose un nouvel Atelier Connecté intitulé : Mieux me soigner et faire avancer la recherche sur les NOH. Vers qui me tourner ?

A l’issue de cet Atelier, vous comprendrez mieux votre parcours de soin (que vous soyez porteur ou atteint d’une NOH), et l’utilité d’être référencé pour faire avancer la recherche.

Ce rendez-vous permettra de répondre à vos questions sur la prise en charge des NOH :

  • Vers qui me tourner si je suis atteint d’une NOH ou si ma famille est concernée ?
  • Comment identifier les professionnels qui pourront m’aider ?
  • Quel est le parcours de soin optimal pour m’assurer une prise en charge adaptée ?
  • Pourquoi consulter dans un centre expert ? Où trouver le centre le plus proche de chez moi ?
  • Pourquoi mes données de santé recueillies par les centres experts sont-elles importantes ? A quoi servent-elles ?

Des spécialistes vous invitent à échanger sur ces sujets
Mardi 14 novembre à partir de 18h15

Programme

Retrouvez le programme via ce lien.

Inscription

Cet atelier est exclusivement réservé aux adhérents d’Ouvrir Les Yeux à jour de leur cotisation annuelle. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion, cliquez ici.
Pour vous inscrire à cet atelier, cliquez sur le bouton ci-après. En cas de difficultés, contactez nous en cliquant ici ou laissez nous un message vocal sur notre répondeur 24h/24 au 03 66 98 03 29.

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Nous avons hâte de vous y retrouver !

Qu’est-ce qu’un Atelier Connecté ?

Les Ateliers Connectés sont des temps d’échange exclusifs entre les adhérents et des spécialistes (chercheurs, professionnels de la santé ou du handicap, etc.). En lien avec les N.O.H. ou plus généralement avec le handicap, ces rendez-vous privilégiés, en visioconférence, permettent aux adhérents d’obtenir des informations importantes et des réponses à leurs questions.