COMMENT NOUS SOUTENIR ?
La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) rassemble chaque année en février des millions de malades, de familles, de travailleurs sociaux, de professionnels de la santé, de décideurs politiques… Menée par les patients eux-mêmes, elle a été lancée en 2008 par EURORDIS qui coordonne l’événement avec les alliances nationales.
3 millions de français souffrent d’une maladie rare, soit 1 français sur 20.
1⁄4 des personnes atteintes d’une maladie rare mettent encore plus de 4 ans avant d’être adressées à un centre expert labellisé.
Les Neuropathies Optiques Héréditaires (comme la maladie de Kjer et la N.O.H. de Leber) sont des maladies rares. Cette journée est donc l’occasion d’unir nos forces pour porter haut la voix des personnes touchées. Mobilisons-nous en participant aux défi 2024 proposé par l’Alliance Maladies Rares.
Porter le ruban aux couleurs de la JIMR
Symbole fort de notre unité, ce ruban aux couleurs de la JIMR, est destiné à rendre plus visible la lutte contre les maladies rares. Chaque personne qui le porte affirme son soutien aux personnes atteintes d’une maladie rare et à la lutte contre les maladies rares.
Comment participer ?
1. Faites vous prendre en photo (visage + torse comme sur la photo ci-après) en portant un vêtement clair et uni.
2. Envoyez votre photo par e-mail à communication@ouvrirlesyeux.org
3. Ouvrir Les Yeux appose le ruban sur votre photo puis vous la renvoie
4. Ouvrir Les Yeux et l’Alliance Maladies Rares posteront votre photo sur leurs réseaux sociaux.
Engagez les professionnels de santé de votre entourage
Pour accélérer les diagnostics, nous devons sensibiliser les professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants, aux maladies rares.
Vous souhaitez sensibiliser des professionnels de santé de votre entourage aux maladies rares et à l’errance diagnostique ? Vous pouvez agir !
Voici quelques documents pour vous y aider : la nouvelle édition de la brochure d’information à leur attention et trois affiches destinées à leur patientèle.
Partagez ce film
Un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir. Téléchargez et partagez-le à votre communauté, via e-mail, via vos réseaux sociaux, vos sites pour accélérer les diagnostics. C’est toujours la même histoire, ensemble, changeons-la ! Merci.
Ouvrir Les Yeux et l’Alliance Maladies Rares
Ouvrir Les Yeux (OLY) et l’Alliance Maladies Rares (AMR) collaborent étroitement depuis de nombreuses années. Ce partenariat se traduit par des actions concrètes et un soutien mutuel au bénéfice de la communauté maladies rares.
OLY est membre actif du Conseil National de l’AMR, où elle participe à la définition des axes stratégiques de l’Alliance. La présidente d’OLY occupe également le poste de secrétaire du bureau OLY intervient dans certains évènements de l’AMR.
