Les Journées de Partage d’Ouvrir Les Yeux sont l’événement annuel incontournable de la vie de notre association.

C’est une occasion unique de :

• S’informer et Apprendre : Participez à des conférences animées par des médecins et chercheurs de renom, spécialistes des maladies de Kjer et de Leber.
• Échanger et Partager : Rejoignez des groupes de discussion thématiques pour échanger des expériences et des conseils.
• Créer des Liens : Profitez de moments conviviaux autour de repas, favorisant les rencontres et le soutien mutuel.
• Se Sentir Entouré : Retrouvez-nous dans une atmosphère chaleureuse et bienveillante, où chacun comprend votre vécu.

Nous vous donnons rendez-vous :

pour la soirée du vendredi 23 mai
et la journée du samedi 24 mai 2025
dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares
96 rue Didot, 75014 PARIS

Le vendredi

OLY vous accueillera à partir de 18h30, pour partager un moment festif et discuter avec des familles directement concernées, ainsi qu’avec certains cliniciens et scientifiques.

Le samedi

Vous pourrez assister aux interventions des médecins et chercheurs qui travaillent sur nos pathologies, avec des temps de questions / réponses. Certains des partenaires d’Ouvrir Les Yeux prendront également la parole.
Nous profiterons d’être réunis en nombre pour tenir notre Assemblée Général entre nos temps d’atelier.

Le vendredi soir, nous vous proposons un tour de France gustatif en nous restaurant à la façon « Auberge espagnole », où chacun pourra apporter des plaisirs salés et sucrés de sa région.
Afin que le coût de votre participation ne soit pas un obstacle financier, Ouvrir Les Yeux prend en charge le repas du samedi midi. Pour les adhérents qui participent aux 2 journées, votre hébergement pour la nuit du vendredi 23 au samedi 24, ainsi que le petit-déjeuner peuvent être pris en charge, dans la limite des places disponibles.

Voici à nouveau l’occasion de nous réunir autour des médecins et chercheurs qui œuvrent au bénéfice de notre communauté. Ces journées seront riches d’informations et d’échanges, pour nous comme pour eux. Nous vous invitons à montrer votre mobilisation par votre présence et, si ce n’est pas possible pour vous d’assister à notre Assemblée générale, à nous faire parvenir vos remarques et questions.

Les Journées de partage se clôtureront le samedi vers 17h30. Nous vous transmettrons le programme détaillé prochainement.

Inscription

Pour participer à cet événement, nous vous remercions de bien vouloir confirmer votre présence en complétant le formulaire d’inscription en ligne :