Sensibiliser le grand public et soutenir les malades

La Journée Internationale de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL) (en anglais :  LHON Awareness Day en anglais) a lieu chaque année le 19 septembre.
Grâce à cette journée, nous souhaitons :

• mieux faire connaître cette maladie rare de la vue, encore trop méconnue du grand public. 
• réduire l’errance diagnostique
• et encourager la recherche

Qu’est-ce que la N.O.H. de Leber ?

La NOHL est une maladie génétique rare affectant le nerf optique. Elle se transmet par voie maternelle et apparaît le plus souvent chez de jeunes gens.

La spécificité de la NOHL est sa progression rapide et irréversible : la maladie entraîne une perte brutale et définitive de la vision centrale, souvent en quelques semaines. Cette atteinte visuelle bouleverse la vie quotidienne et professionnelle des personnes touchées.

L’association Ouvrir Les Yeux : un soutien essentiel aux patients

En France, Ouvrir Les Yeux est l’association de référence pour les personnes atteintes de la NOH (maladies de Leber, maladie de Kjer) et leurs familles. Son service gratuit d’Accueil, d’Information et d’Orientation, permet aux familles d’être écoutées, d’obtenir des réponses fiables et de bénéficier d’un accompagnement adapté.

D’autre part, l’association se mobilise activement pour la recherche. Actuellement, elle copilote EPICENTRE, une étude visant à explorer les impacts psychologiques et biologiques de la santé mentale dans la NOHL.

Elle se mobilise également pour l’étude MétabOCT, qui s’adresse aux personnes porteuses saines de la NOHL (tous les détails sur MétabOCT ici).

Vous pouvez nous aider

Ouvrir Les Yeux ne peut poursuivre ses missions sans le soutien de chacun. En cette Journée Internationale de la NOHL, nous faisons appel à votre générosité : votre don contribue directement à nos actions d’information, d’accompagnement des familles et de financement de la recherche.

Chaque contribution, même modeste, fait une réelle différence pour les milliers de personnes touchées par la NOHL qui espèrent un jour un traitement.

Faites un don en quelques clics et participez, vous aussi, à l’espoir d’un avenir meilleur pour les malades.