Les mutations des Neuropathies Optiques Héréditaires (maladie de Kjer – maladie de Leber) sont inscrites dans l’ADN des personnes porteuses dès la naissance. Pourquoi la maladie se déclenche-t-elle très tôt chez certains, beaucoup plus tard chez d’autres, et jamais chez […]

Chaque année, le Téléthon met en avant des ambassadeurs pour incarner le combat contre les maladies rares. Félicie, Tim, Paul, Sacha et Marley, et Mylane ont été choisis pour le Téléthon 2024 qui aura lieu les 29 et 30 novembre […]

Evènement en visio : Un panorama prometteur de la recherche sur les NOH

MétabOCT est une étude clinique portant sur les porteurs sains de la N.O.H. de Leber. Nous recherchons activement 90 volontaires.

Raxone reste remboursé pour les nouveaux patients jusqu’à ce que le dossier soit réévalué. Notre action continue : appel à témoignage.

N.O.H. de Leber et thérapie génique sur France 5. OLY apporte un complément d’informations avec le Dr Catherine Vignal-Clermont.