Qui sommes-nous ?

Ouvrir Les Yeux, l’association des personnes touchées par toutes les N.O.H.

Créée en 2000, OLY est une association à but non lucratif (loi 1901), reconnue « Assistance et bienfaisance ». Cette organisation a été créée par des personnes touchées elles-même par les Neuropathies Optiques Héréditaires (N.O.H.)

Sa mission est double. Elle est au service des personnes concernées par les N.O.H., et de la recherche pour vaincre ces maladies.

Concrètement, OLY informe sur la déficience visuelle, promeut l’accessibilité, et collecte des fonds pour la recherche.

En France, chaque année on enregistre au moins 150 nouveaux cas de maladies graves et rares de la vue. Les enfants et les adolescents sont les plus exposés.
Lorsque la maladie survient, ces personnes vont perdre la vision centrale d’un premier œil, puis du second en l’espace de quelques jours ou de plusieurs mois selon la cause génétique.

Les conséquences sur la vie quotidienne sont importantes:

• Perte d’autonomie: Les personnes atteintes de N.O.H. peuvent rencontrer des difficultés dans les activités de la vie quotidienne comme conduire, lire ou reconnaître les visages.
• Impact psychologique: La perte de vision peut entraîner de l’anxiété, de la dépression et une baisse de l’estime de soi.
• Limitations professionnelles: Certaines professions nécessitant une acuité visuelle précise peuvent devenir inaccessibles.
• Adaptation constante: Les personnes atteintes doivent constamment s’adapter à l’évolution de leur vision et utiliser des aides visuelles ou des stratégies compensatoires.

Notamment, les personnes touchées ne peuvent plus voir leur famille, leurs enfants, leurs amis… Leur parcours scolaire ou professionnel est bouleversé. Elles ne peuvent plus percevoir leur environnement comme avant, et sont amenées à reconsidérer leurs projets.

C’est pourquoi nous avons à cœur, avec des bénévoles de toute la France, d’aider les malades et leur famille, de réunir et d’unir les personnes concernées, de sensibiliser au handicap visuel et en particulier aux N.O.H., et de soutenir la recherche médicale dans l’espoir de trouver un remède.

La présidente d’Ouvrir Les Yeux, Maryse Roger, vous présente, en vidéo, l’association et ses missions.

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