Le jeudi 12 juin 2025 aura lieu la Course des Héros – édition Afterwork Paris. Cette année, le laboratoire CHIESI (commercialisant le Raxone®) participe à l’événement en l’honneur de notre association. Ils s’occupent de toute l’organisation pour leurs équipes et […]

Les Journées de Partage d’Ouvrir Les Yeux sont l’événement annuel incontournable de la vie de notre association. C’est une occasion unique de : Nous vous donnons rendez-vous : pour la soirée du vendredi 23 mai et la journée du samedi […]

Les mutations des Neuropathies Optiques Héréditaires (maladie de Kjer – maladie de Leber) sont inscrites dans l’ADN des personnes porteuses dès la naissance. Pourquoi la maladie se déclenche-t-elle très tôt chez certains, beaucoup plus tard chez d’autres, et jamais chez […]

Les Apér’OLY sont des rendez-vous virtuels ouverts à tous, que vous soyez adhérent ou non. L’objectif : briser l’isolement. Le programme : partage et convivialité.

Imaginez un instant… Une vie en pleine lumière qui, brusquement, se voile. C’est le quotidien d’enfants, d’adolescents et d’adultes touchés par la maladie de Kjer ou la maladie de Leber, des neuropathies optiques héréditaires (NOH). Ces maladies rares sont par […]

IMPORTANT – CHANGEMENT DE DATE : Afin de vous proposer un événement de la meilleure qualité possible, nous sommes contraints de reporter ce rendez-vous au jeudi 5 décembre 2024. A ce jour, des thérapies sont en cours d’expérimentation pour deux […]