Ce lundi 24 septembre, Ouvrir Les Yeux s’est rendu à Paris, dans les locaux de la fondation Groupama pour la santé, pour assister au 19ième forum Orphanet dédié aux associations.

Le thème de cette année était : Nouvelles technologies au service de la proximité du malade.

Voici un aperçu des sujets principaux :

• PNMR3 : Retour sur les grands axes du Plan National maladies rares 3 et l’EJP (Programme européen conjoint sur les maladies rares);
• Les acteurs de la santé de proximité (les besoins et l’organisation actuelle);
• Les outils de décentralisation (la téléassistance – Application Urgences par Orphanet – le dossier médical partagé – la télémédecine…);
• Les actualités d’Orphanet et de l’Alliance maladies rares.

Cet événement très enrichissant nous a permis d’avoir une vision à jour des services et outils mis en place ou en projet pour l’ensemble des maladies rares. Il a été source d’idées et de projets pour OLY, qui renforcera notre efficacité dans la lutte contre les NOH et dans le soutien que l’on peut apporter aux personnes touchées et leur famille.

Le forum Orphanet a été co-organisé avec l’Alliance maladies rares.

Pour informations, Orphanet est un serveur d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès. Créé par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), il s’adresse aussi bien aux particuliers qu’aux professionnels de la santé. Par exemple, pour la NOH de Leber, Orphanet a mis à jour les documents avec la collaboration d’OLY :

• Document très fourni, destiné généralement aux professionnels, est consultable en cliquant ici.
• Document tout public est également disponible via ce lien.