Ce lundi 24 septembre, Ouvrir Les Yeux s’est rendu à Paris, dans les locaux de l’Institut Imagine, pour participer à la 1ère journée nationale OPHTARA. OPHTARA est le Centre de Référence pour les Maladies Rares en ophtalmologie. Il est coordonné par le Professeur Dominique BREMOND-GIGNAC, Chef du service d’Ophtalmologie, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, APHP, Paris. Vous trouverez plus d’infos au sujet d’OPHTARA sur notre page « Où consulter« . Cet événement a impliqué tous les acteurs autour des maladies rares en ophtalmologie : médecins, paramédicaux et associations de patients.

Les intervenants ont exposé sur un certain nombre de maladies, montrant l’évolution des diagnostics ces dernières années, notamment grâce à la recherche qui donne une meilleure connaissance des pathologies. Le Docteur Christophe Orssaud, neuro-ophtalmologue et membre de notre comité médico-scientifique était également présent. Nous avons alors assisté à sa présentation sur la NOH de Leber, principalement d’un point de vue thérapie génique, ainsi qu’à sa vision optimiste sur les avancées de la recherche.

Cette journée nous a permis d’avoir une vision plus globale des maladies rares ophtalmiques, et d’observer les évolutions de diagnostics et de recherches. Merci à tous les acteurs de l’événement qui ont conforté notre motivation dans notre lutte contre la NOH de Leber et à la maladie de Kjer.