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Où consulter ?


Vous (ou l’un de vos proches) êtes porteur d’une Neuropathie Optique Héréditaire ? L’une des premières choses à faire est de consulter le centre de compétence OPHTARA de votre région !

Les personnes atteintes de maladies rares sont généralement orientées vers des centres experts que l’on appelle les centres de référence et les centres de compétences maladies rares qui permettent d’établir un diagnostic et de prendre en charge les malades.

Dans le cadre du premier « Plan national maladies rares », le ministère de la Santé a identifié des centres de renommée et d’expertise reconnues qui ont été labellisés centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ces centres de référence se définissent comme des ensembles de compétences pluridisciplinaires hospitalières spécialisées qui ont un rôle d’expertise des maladies rares et qui assurent un rôle de recours pour les médecins, les malades et leur famille.

OPHTARA : Le Centre de Référence des Maladies Rares en Ophtalmologie

OPHTARA est le Centre de Référence pour les Maladies Rares en ophtalmologie. L’expertise dans son domaine de santé, l’ophtalmologie, l’amène à la coordination entre les différents centres médicaux français ayant les compétences et les moyens pour le diagnostic et le suivi des personnes atteintes de Neuropathies Optiques Héréditaires. C’est aussi un interlocuteur privilégié avec les associations d’aide aux patients atteints de maladies rares ophtalmologiques, dont Ouvrir Les Yeux fait partie.

Il comporte un centre coordonnateur, l‘Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades, ainsi que des sites constitutifs dans la région parisienne pour compléter son expertise médicale et divers centres de compétence à Paris et en Province.

Sommaire

 

 

Centre coordonateur : Hopital Universitaire Necker-Enfants Malades, centre OPHTARA

  • Tél. 01 42 19 27 02
  • Fax. 01 44 49 45 13

 

Coordonnateur :

Pr Dominique Bremond-Gignac – Chef du service d’Ophtalmologie – Tél secrétariat : 01 44 49 45 02

Médecins participants :

Docteur Matthieu Robert – Tél secrétariat : 01 44 49 53 62

 

Sites constitutifs, en Ile-de-France

 

HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU

HÔPITAL DE LA PITIÉ SALPÊTRIÈRE

  • Professeur Phuc Le Hoang
  • Docteur Christine Fardeau
  • Docteur Georges Challe

CHU PARIS-CENTRE – HOTEL DIEU COCHIN

  • Professeur Antoine Brézin

 

Centres de compétences

 

Ile-de-France

PARIS OUEST – HOPITAL AMBROISE PARE

  • Professeur Antoine Labbe

PARIS SUD – HOPITAL BICETRE

  • Professeur Marc Labetoulle

PARIS EST – HOPITAL ARMAND TROUSSEAU

  • Docteur Béatrice Pelosse

HOPITAL ROBERT DEBRE

  • Docteur Emmanuel Bui Quoc

FONDATION OPHTALMOLOGIQUE ADOLPHE DE ROTSCHILD

  • Professeur Eric Gabison

 

Hauts-de-France

CHU DE LILLE

  • Docteur Sabine Defoort-Delhemmes

 

Bretagne

BREST CHRU

  • Professeur Béatrice Cochener-Lamard

 

Pays-de-la-Loire

NANTES – CLINIQUE JULES VERNE

  • Docteur Xavier Zanlonghi

CHU DE NANTES – HOPITAL BELLIER

  • Professeur Michel Weber

 

Nouvelle-Aquitaine

CHU DE POITIERS

  • Professeur Nicolas Leveziel

 

Auvergne-Rhône-Alpes

CLERMONT-FERRAND – CHU GABRIEL MONTPIED

  • Professeur Frédéric Chiamnbaretta

CHU DE GRENOBLE

  • Docteur Karine Palombi

 

Provence-Alpes-Côte-d’Azur

MARSEILLE – HOPITAL DE LA TIMONE

  • Professeur Louis Hoffart

CHU DE NICE

  • Professeur Stéphanie Baillif

 

Guadeloupe

CHU DE POINTE-A-PITRE

  • Professeur Thierry David

 

Réunion

CENTRE HOSPITALIER DE SAINT-PIERRE