Le rendez-vous où la communauté se rejoint, peu importe l’horizon. Que vous soyez un habitué de nos rencontres ou que vous n’osiez pas encore franchir le pas de la visio, cet apéro est fait pour vous. L’Apér’OLY, c’est avant tout […]

Participez à l’Après-midi des Patients lors du congrès international EUROMIT 2026 à Angers le 4 juin. Rencontrez les experts mondiaux de la recherche sur les mitochondries

Les Apér’OLY sont des rendez-vous virtuels ouverts à tous, que vous soyez adhérent ou non. L’objectif : briser l’isolement. Le programme : partage et convivialité.

Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur. En France, 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Les Neuropathies Optiques Héréditaires (NOH) en font partie.Chaque année, la Marche des Maladies Rares, […]

Des solutions concrètes pour mieux vivre avec une NOH Perdre la vision à cause d’une Neuropathie Optique Héréditaire (maladie de Kjer – NOH de Leber) bouleverse le quotidien. Pour retrouver autonomie et confiance, des outils et dispositifs existent. Lors de […]

Un enjeu majeur : mieux comprendre la déficience visuelle dans la NOHL La déficience visuelle liée à la NOHL est bien particulière. Pour l’entourage comme pour les professionnels de santé, il est souvent difficile de comprendre ce handicap. Le malade […]