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Les adhésions 2020 sont d’ores et déjà ouvertes. Le savez-vous ? Lorsque vous faites le geste d’adhérer, pour le malade, c’est comme une main réconfortante posée sur son épaule. Vous êtes-là, vous le lui faites savoir. Lorsque vous adhérez, c’est […]

Un moyen simple de soutenir la formation et donc la recherche : la taxe d’apprentissage Chacun d’entre vous est en contact avec plusieurs employeurs (le vôtre éventuellement, ceux des membres de votre famille, ceux de vos amis…) Savez-vous qu’en adressant […]

Mise à jour : l’événement est annulé. Voici le message de l’organisateur : « Du fait du contexte actuel, nous avons du prendre la décision d’annuler notre marche des maladies rares du 7 décembre prochain. Nous ne sommes pas en mesure […]

Parmi les personnes en situation de handicap, quel est le pourcentage de celles dont le handicap ne se voit pas directement ? Afin de mettre en lumière le handicap invisible, une soirée conférence et théâtre a été organisée par la Fondation Groupama […]

Difficultés financières des Centres de Référence Maladies Rares Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France. L’objectif d’Ouvrir Les Yeux est de vaincre des maladies rares de la vue : les Neuropathies Optiques Héréditaires. A cet effet, notre […]

Vous êtes atteint d’une Neuropathie Otique Héréditaire non syndromique ? Ces maladies rares vont faire l’objet d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Ce guide a pour but de faciliter la prise en charge et le suivi de […]