Participez à l’Après-midi des Patients lors du congrès international EUROMIT 2026 à Angers le 4 juin. Rencontrez les experts mondiaux de la recherche sur les mitochondries

Les Apér’OLY sont des rendez-vous virtuels ouverts à tous, que vous soyez adhérent ou non. L’objectif : briser l’isolement. Le programme : partage et convivialité.

Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur. En France, 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Les Neuropathies Optiques Héréditaires (NOH) en font partie.Chaque année, la Marche des Maladies Rares, […]

Des solutions concrètes pour mieux vivre avec une NOH Perdre la vision à cause d’une Neuropathie Optique Héréditaire (maladie de Kjer – NOH de Leber) bouleverse le quotidien. Pour retrouver autonomie et confiance, des outils et dispositifs existent. Lors de […]

Un enjeu majeur : mieux comprendre la déficience visuelle dans la NOHL La déficience visuelle liée à la NOHL est bien particulière. Pour l’entourage comme pour les professionnels de santé, il est souvent difficile de comprendre ce handicap. Le malade […]

Sensibiliser le grand public et soutenir les malades La Journée Internationale de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL) (en anglais :  LHON Awareness Day en anglais) a lieu chaque année le 19 septembre.Grâce à cette journée, nous souhaitons : […]