Ouvrir Les Yeux est membre SENSGENE qui est une filière de santé maladies rares sensorielles, dont le but est :

• d’améliorer la prise en charge des patients par les professionnels de santé,
• de coordonner et d’encourager la recherche,
• de développer la formation et l’information.

Vendredi 27 septembre 2019, nous participerons à la 4e journée des associations de maladies rares sensorielles, à Paris. Nous poursuivrons nos travaux débutés lors des journées précédentes. Au programme :

• Relabellisation de la filière 2019-2022
• Actions stratégiques du PNMR3 en cours et appels à projets du Ministère
• Point d’avancement des projets médico-sociaux de la filière et en inter-filières
  • Présentation en avant-première de la vidéo « Accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier »
  • Vocalisation de fiches infos et nouvelles fiches techniques
  • Infographie maladies rares – Collaboration inter-filières et Maladies Rares info Service
  • Le DMP : brochure « santé BD »
• Ateliers :
  • Parcours socio-professionnel
  • Discussion ouverte -Visibilité des associations vers le grand public
  • Vidéo « Accueil des personnes sourdes en milieu hospitalier »