Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des Maladies Rares à Paris.

Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.

La Marche des Maladies Rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles,   un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.