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La journée internationale des maladies rares se déroule le 28 février. Soyons tous mobilisés !

Participez à la nouvelle enquête créée par Eurordis pour le futur des maladies rares. Faîtes entendre votre voix !

Un jeune homme atteint de Neuropathie Optique Héréditaire de Leber sera interviewé lors de l’édition 2020 du Téléthon. Nous espérons qu’une mobilisation forte se fera en dépit des circonstances actuelles ! Noël Millepied, âgé de 18 ans, apparaitra dans un […]

L’errance diagnostic désigne la période au cours de laquelle un patient attend son diagnostic. Elle peut durer particulièrement longtemps dans le cas des maladies rares qui affectent 3 millions de personnes en France.
La maladie de Kjer ou encore la N.O.H. de Leber sont des maladies rares.

Mise à jour : l’événement est annulé. Voici le message de l’organisateur : « Du fait du contexte actuel, nous avons du prendre la décision d’annuler notre marche des maladies rares du 7 décembre prochain. Nous ne sommes pas en mesure […]

Difficultés financières des Centres de Référence Maladies Rares Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France. L’objectif d’Ouvrir Les Yeux est de vaincre des maladies rares de la vue : les Neuropathies Optiques Héréditaires. A cet effet, notre […]