Difficultés financières des Centres de Référence Maladies Rares Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France. L’objectif d’Ouvrir Les Yeux est de vaincre des maladies rares de la vue : les Neuropathies Optiques Héréditaires. A cet effet, notre […]

Vous êtes atteint d’une Neuropathie Otique Héréditaire non syndromique ? Ces maladies rares vont faire l’objet d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Ce guide a pour but de faciliter la prise en charge et le suivi de […]

© Eurordis, www.eurordis.org Participez au nouveau sondage Rare Barometer pour partager votre expérience des traitements liés aux maladies rares. Le nouveau sondage Rare Barometer Voices sur l’expérience des traitements liés aux maladies rares est maintenant en ligne. Faites entendre votre […]

Les NOH mises en lumière ce soir (12/02/2019) La journée internationale des maladies rares à lieu chaque année le dernier jour de février. Pour l’annoncer, Eurordis (cliquez sur le lien pour en savoir plus sur Eurordis) organise un dîner caritatif pendant lequel […]

Les maladies dites « rares » sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent de ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000. Ces maladies souffrent […]

Depuis 2017, notre association est membre de EURORDIS-Rare Diseases Europe. Cette alliance à but non-lucratif regroupe plus de 900 associations de patients atteints de maladies rares. Représentant plus de 73 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des […]