Samedi 06 décembre après-midi, des représentants d’Ouvrir Les Yeux, qui est membre de l’Alliance Maladies Rares, marcheront à Paris pour montrer que « si les maladies sont rares, les malades sont nombreux » selon la formule de l’Alliance Maladies Rares. Dans les médias, […]

Des adhérents d’Ouvrir Les Yeux, la déléguée médicale, les responsables des antennes de Picardie et de Provence-Alpes-Côte d’Azur et la Présidente ont participé à la 15e marche des maladies rares. En lien avec le Téléthon, elle est organisée par l’Alliance Maladies Rares […]

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des Maladies Rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, […]

Ouvrir les Yeux était présent durant les 2 jours du Téléthon 2012 sur France 3. Retrouvez Marisol Corral Debrinski, chercheuse qui travaille sur la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL) et Annie Borella qui souffre de cette pathologie. La rencontre entre […]