Infographie ayant pour texte « Protocole National de Diagnostic et de Soins » pour les maladies rares. « Suivez le guide ».

Vous êtes atteint d’une Neuropathie Otique Héréditaire non syndromique ? Ces maladies rares vont faire l’objet d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Ce guide a pour but de faciliter la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés (médecins généralistes, médecins spécialistes, médecins de la Sécurité Sociale etc…) la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées. Ils sont rédigés par les experts des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) à l’aide d’une méthodologie proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS). (Source : SENSGENE).

Le guide proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS) s’intitule : «Méthode d’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares».

Ce guide s’adresse :

  • aux professionnels des centres de référence et de compétence maladies rares
  • aux patients atteints d’une maladie rare et leur entourage

Source : Haute Autorité de Santé –  document de la Haute Autorité de santé, disponible sur le Webzine de la HAS.