Solidarité, Échanges et Espoir

Les 23 et 24 mai derniers, l’association Ouvrir Les Yeux a eu le plaisir d’organiser ses Journées de Partage 2025 à Paris. Ces deux jours ont été marqués par la solidarité, des échanges enrichissants et de la bienveillance au sein de notre communauté. Avec près de cinquante participants, cet événement a, comme lors des précédentes éditions, été une véritable réussite.

Au cœur de nos discussions : Recherche, Diagnostic et Bien-être

Le programme de ces journées était conçu pour répondre aux préoccupations essentielles de nos membres. Plusieurs thèmes clés ont été abordés, avec un accent particulier sur :

• L’importance cruciale de la recherche d’un remède : De nombreux espoirs reposent sur les avancées scientifiques. Nous avons pu, grâce à la collaboration des membres de notre Comité Médico-Scientifique (CMS), faire le point sur les dernières avancées médicales et les perspectives d’avenir.
• L’annonce diagnostique : Un moment souvent bouleversant, pour lequel le partage d’expériences, l’accompagnement, le conseil peuvent être vital pour dépasser la sidération de l’annonce. Le 23 au soir, un workshop regroupant des experts des Neuropathies Optiques Héréditaires (N.O.H.) par Ouvrir Les Yeux avait ouvert les débats.
• Le bien-être des patients : Parce qu’au-delà de la recherche, la qualité de vie au quotidien est une priorité absolue.

Expertise scientifique et émotions partagées

Ces journées ont été jalonnées de moments marquants.

Une conférence scientifique a permis de plonger au cœur des enjeux de la recherche, animée par des chercheurs, professeurs, médecins et scientifiques qui ont apporté un éclairage précieux et suscité de nombreuses questions. Nous remercions :

• Le Dr Christophe Orssaud Président du Comité médico-scientifique et Neuro-ophtalmologue
• Le Dr Stéphane Chavanas, Conseiller scientifique de l’association, membre du comité médico scientifique et chercheur au Toulouse Neurolmaging Center,
• Le Dr Guy Lenaers Chercheur et directeur d’unité du laboratoire MITOVASC d’Angers,
• Le Dr Vasili Smirnov, Ophtalmologue au CHU de Lille et Coordinateur du Centre Expert MALOYA
• Salomé Nashed Bioinformaticienne de la Sorbonne Université, dont la présence a été très appréciée.

Enfin, plusieurs débats, dédiés à l’annonce diagnostique, ont offert un espace de discussion libre et de soutien mutuel, permettant aux participants de partager leurs vécus et d’échanger des conseils pour mieux vivre avec la maladie.

En clôture de ces journées, nous avons écouté le témoignage de plusieurs de nos adhérents. Intenses, émouvants, ces récits personnels ont renforcé les liens qui nous lient et rappelé l’importance de notre association, de son engagement auprès de ses pairs et des actions qu’elle entreprend pour soutenir ses adhérents dans leurs quotidiens.

Un Événement riche en humanité et en espoir

Un grand Merci à tous les participants, nos précieux intervenants, ainsi que les bénévoles qui ont contribué au succès de ces Journées de Partage. Votre engagement est notre plus grande force !

Rendez-vous l’année prochaine pour de nouvelles journées riches en émotions et en apprentissages.

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