Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur.

En France, 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Les Neuropathies Optiques Héréditaires (NOH) en font partie.
Chaque année, la Marche des Maladies Rares, organisée par l’Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, nous permet de rendre visibles ces maladies souvent méconnues.

Rendez-vous le samedi 6 décembre à Paris !

Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du kiosque à musique, pour le départ de cette grande marche festive.
C’est un moment fort pour témoigner de notre unité, faire connaître les NOH et partager notre énergie avec toutes les personnes concernées par une maladie rare.

Préparez vos sourires et vos voix !

Cette marche, c’est aussi une fête colorée, pleine de musique, de rires et de rencontres inoubliables.

Dress code : rose, bleu et vert — les couleurs symboliques des maladies rares, partagées dans le monde entier lors de la Journée Internationale des Maladies Rares. Venez équipé de votre bonnet de l’année dernière et votre ruban tricolore !

En direct du Téléthon !

Comme chaque année, la marche se terminera en beauté sur le plateau du Téléthon, à Saint-Denis, où une centaine de marcheurs représenteront la communauté des maladies rares en direct sur France Télévisions.
Six membres d’Ouvrir Les Yeux auront la chance d’y participer cette année encore — pour faire briller les NOH sous les projecteurs de la solidarité !

Comment participer ?

• Inscrivez-vous auprès de l’Alliance Maladies Rares via ce lien : Formulaire d’inscription de l’Alliance
• Informez Ouvrir Les Yeux de votre participation pour marcher ensemble sous la bannière des NOH : Formulaire OLY
• Mobilisez vos proches, vos amis, vos collègues : Plus nous serons nombreux, plus notre voix portera !

Sur le formulaire de l’Alliance, il vous sera demandé le nom de la maladie à inscrire sur le panneau. Nous vous remercions de laisser ce champ vide, nos panneaux sont déjà prêts.

Faisons rayonner les NOH et toutes les maladies rares, ensemble, le 6 décembre 2025 !