Vous souhaitez connaître toutes les implications de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber ? Orphanet encyclopédie a actualisé, en collaboration avec Ouvrir Les Yeux, son article sur cette NOHL (également connue sous le nom d’Atrophie Optique de Leber). Cliquez ici […]
Le professeur Reynier mène une recherche sur le « métabolome ». Il avait évoqué cette recherche lors de la dernière AG. Le but est de tenter de mettre en évidence des bio-marqueurs de la maladie au niveau du sérum. Pour ce faire, […]
Chers amis, Ce vendredi 6 novembre, le documentaire « Le virus qui soigne » vous en dira plus sur la thérapie génique. ATTENTION : La maladie de Leber que vous endenterez parler, n’est pas la Maladie Optique Héréditaire de Leber mais l’Amaurose […]
Comment une personne atteinte de Neuropathie Optique Héréditaire voit-elle ? Arnaud Baumann a voulu représenter le monde telles que le perçoivent les personnes atteintes de NOH (Neuropathie Optique Héréditaire). Ci-dessous une photo de Aurélie et Antoine, deux sportifs de […]
L’émission « à vous de voir » traite dans son prochain numéro de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber. D’une durée de 26 minutes, elle sera diffusée sur France 5 le lundi 06 octobre aux alentours de 08h00 et rediffusée le samedi […]
Vous êtes atteint d'une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber ? Merci de répondre à ce questionnaire sur l'errance diagnostique. Si vous ou quelqu'un dans votre entourage éprouvez des difficultés à le remplir , vous pouvez téléphoner à l'AMR au 01-56-53-53-40 L’errance […]