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Lumevoq® est le nom du médicament développé par le laboratoire GenSight issue des travaux du Dr. Marisol Corral-Debrinski qu’OLY a régulièrement suivis et soutenus. Il s’agit d’une thérapie génique destinée aux personnes porteuses de la mutation ND4 (11778) dans la […]

La commission des pétitions du Parlement européen va réexaminer la pétition contre les SDHI, ces pesticides dangereux, en particulier pour les personnes concernées par une maladie mitochondriale.

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) liés aux N.O.H. ont été publiés récemment sur le site de la Haute Autorité de Santé. Nous vous invitons à en prendre connaissance en cliquant ici. Ce document joue un rôle […]

Les PNDS dédiés aux N.O.H. : des outils pour une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins du patient.

Raxone reste remboursé pour les nouveaux patients jusqu’à ce que le dossier soit réévalué. Notre action continue : appel à témoignage.

La vaccination peut-elle avoir un effet sur les porteurs d’une neuropathie optique héréditaire ?