Notre association a sollicité le Dr Christophe Orssaud pour qu’il nous donne son avis sur une éventuelle relation entre le COVID-19 et les Neuropathies Optiques Héréditaires. Nous le remercions chaleureusement pour sa contribution et sa réactivité.

Les recommandations du Dr Orssaud

Nous devons actuellement faire face à une épidémie liée à un nouveau virus appelé COVID-19.

Ce virus est responsable d’un syndrome grippal particulier avec fièvre et toux. Dans la majorité des cas, l’atteinte liée à ce virus est assez légère et bénigne. Elle ne nécessite qu’un confinement à domicile pour éviter la transmission à d’autres personnes. Une guérison survient après quelques semaines.

Mais, cette infection peut être également responsable d’une atteinte diffuse et sévère du tissu pulmonaire pouvant aboutir à une détresse respiratoire grave nécessitant une hospitalisation et parfois une réanimation.

Ces formes graves sont également plus fréquentes chez des personnes âgées et/ou porteuses de pathologies respiratoires chroniques qui doivent rester à leur domicile et éviter d’être en contact avec d’autres personnes.

Il a été démontré que la prise d’anti inflammatoires et notamment d’anti inflammatoires dit « non stéroidiens » tel que l’ibuprofène ou le diclofenac (Voltarène) constitue également un facteur favorisant la survenue de ces formes graves. Il est donc recommandé par les Autorités Sanitaires de ne pas prendre de tels médicaments en cas de fièvre. Par contre, en cas de traitement au long cours, il faut prendre l’avis de son médecin traitant ou du médecin ayant prescrit ce traitement.

A ce jour, il n’y a aucun élément permettant de penser qu’une mutation du génome mitochondrial, telle qu’elle existe dans la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber, ou d’un gène nucléaire responsable d’un dysfonctionnement mitochondrial comme dans la maladie de Kjer, puissent constituer un facteur de risque particulier de formes graves. Il n’y a pas non plus de problème particulier lié aux traitements symptomatiques proposés pour les personnes atteintes de formes légères de Covid-19.

En tant que personne ayant déclaré une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber ou une maladie de Kjer ou apparenté, porteur d’une mutation particulière responsable de l’une ou l’autre de ces neuropathies optiques héréditaires, vous n’avez donc pas plus de risque que la population générale. Vous devez donc respecter les consignes données par les autorités sanitaires (lavage des mains, ne pas se serrer la main ou s’embrasser, ne pas sortir sauf nécessité absolue notamment pour les personnes fragiles et/ou de plus de 70 ans, ne pas prendre d’anti inflammatoire sans avis médical, ne pas se rendre à l’hôpital directement mais faire appel à son médecin traitant, …).

Le Dr Christophe Orssaud est neuro-ophtalmologue à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris), et membre de notre comité médico-scientifique.

Par ailleurs, nous entendons beaucoup parler dans les médias de la chloroquine (Nivaquine), et de l’un de ses dérivés, l’hydroxychloroquine (Plaquénil) en tant que traitement contre le COVID-19. Le Dr Orssaud, nous informe également sur les éventuels effets de ces molécules sur les personnes souffrant de la N.O.H. de Leber ou encore de la maladie de Kjer (des maladies mitochondriales).

Attestation de déplacement dérogatoire accessible

MAJ du 2 avril 2020 : L’attestation dérogatoire de déplacement n’est plus nécessaire, à titre exceptionnel, pour les personnes en situation de handicap visuel, sous condition de présenter une carte d’invalidité ou un document justifiant d’un tel handicap. Par ailleurs, si vous êtes accompagné d’un auxiliaire de vie à domicile, ce dernier devra disposer d’une dérogation professionnelle de déplacement.

Lundi 16 mars, le Président de la République a décidé de prendre des mesures pour réduire les contacts et déplacements au strict minimum sur l’ensemble du territoire à compter du mardi 17 mars à 12h00, pour quinze jours minimum. Il n’est désormais plus possible de sortir de son domicile, sans en justifier la raison.

Mise à jour du 26/03/2020 :

L’attestation de déplacement dérogatoire est à avoir avec soi à chaque sortie du domicile.
Pour une meilleure accessibilité, elle est désormais disponible en différents formats (.pdf, .txt, .docx) et en langue anglaise.

Une idée pour s’évader malgré le confinement

La lecture peut être l’une des solutions pour s’éloigner, le temps d’une histoire, de cette ambiance épidémique. Nous vous rappelons alors qu’il existe des solutions accessibles et gratuites qui permettent aux personnes en situation de handicap visuel de garder le plaisir de lire. Voici 2 liens :

• Éole : la Médiathèque Valentin Haüy
• BNFA : la Bibliothèque Numérique Francophone Accessible (par BrailleNet, le GIAA, et ABA)

L’inscription à ces bibliothèques est simple. Il faudra transmettre un justificatif de l’incapacité des difficultés de lecture (carte d’invalidité par exemple).

Pour d’autres informations relatives aux loisirs accessibles (sport, jeux en ligne, jeux de société), rendez-vous sur notre page « Accessibilité des loisirs« .

Retrouvez toutes les informations relatives au COVID-19 en rapport aux N.O.H. en cliquant sur le bouton ci-dessous.