Dans le cadre du déconfinement, la Fédération des Aveugles de France, en collaboration avec la filière SENSGENE et l’Institut de la vision, a publié une affiche qui apporte des précisions utiles concernant les gestes barrières qui demandent plus de vigilance, afin que dans toutes les situations auxquelles une personne en situation de handicap visuel est susceptible d’être mise en relation avec une personne qui voit, les gestes barrières et les attitudes à avoir vis-à-vis de la personne en situation de handicap visuel soient bien intégrés.
Elaborés avec des professionnels, psychomotriciens, instructeurs en locomotion et en activité de la vie journalière, médecins, psychologues, deux versions sont disponibles :
Jacques Bermont, bénévole d’OLY, vous propose une version audio de l’affiche détaillée :
Les coronavirus sont une famille de virus, qui provoquent des maladies allant d’un simple rhume (certains virus saisonniers sont des coronavirus) à des pathologies plus sévères comme les détresses respiratoires du MERS et du SRAS.
Le virus identifié en janvier 2020 en Chine est un nouveau coronavirus, nommé SARS-CoV-2. La maladie provoquée par ce coronavirus a été nommée COVID-19.
Source : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Est-ce qu’une personne atteinte d’une Neuropathie Optique Héréditaire est plus fragile en cas de contraction du coronavirus ?
Voici un résumé de l’avis du Dr Christophe Orssaud, Neuro-ophtalmologue membre de notre comité médico-scientifique :
« A ce jour, il n’y a aucun élément permettant de penser qu’une mutation du génome mitochondrial, telle qu’elle existe dans la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber, ou d’un gène nucléaire responsable d’un dysfonctionnement mitochondrial comme dans la maladie de Kjer, puissent constituer un facteur de risque particulier de formes graves. Il n’y a pas non plus de problème particulier lié aux traitements symptomatiques proposés pour les personnes atteintes de formes légères de Covid-19.
En tant que personne ayant déclaré une N.O.H. de Leber ou une maladie de Kjer ou apparenté, ou porteuse saine de l’une ou l’autre de ces N.O.H., vous n’avez donc pas plus de risque que la population générale.[…]«
Le Dr Orssaud conseille également de « respecter les consignes données par les autorités sanitaires (lavage des mains, ne pas se serrer la main ou s’embrasser, ne pas sortir sauf nécessité absolue notamment pour les personnes fragiles et/ou de plus de 70 ans, ne pas prendre d’anti inflammatoire sans avis médical, ne pas se rendre à l’hôpital directement mais faire appel à son médecin traitant, …).«
Mise à jour du 13 novembre 2020 : Suite à l’apparition de la 2ème vague de l’épidémie de COVID-19, le Dr. Christophe Orssaud s’est exprimé de nouveau quant à un possible lien entre cet maladie et les Neuropathies Optiques Héréditaires. Cette fois encore, l’existence d’une mutation du génome mitochondrial « ne semblent pas constituer un facteur de risque.«
Il rappelle toutefois la nécessité de respecter les gestes barrières.
Suis-je une personne vulnérable ? La filière Sensgène a édité une fiche de recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes de maladies rares sensorielles : Lien vers la fiche.
Nous entendons beaucoup dans les médias parler de la chloroquine (Nivaquine), et de l’un de ses dérivés, l’hydroxychloroquine (Plaquénil) en tant que traitement contre le COVID-19.
Quels sont les effets de ces molécules sur les personnes souffrant de la N.O.H. de Leber ou encore de la maladie de Kjer qui sont, rappelons-le, des maladies mitochondriales ?
En résumé, le Dr Orssaud demande d’éviter absolument, comme pour toute la population, l’automédication. Il conseille également de mentionner, si un médecin vous propose un traitement par cette molécule, que vous êtes concerné·e par une maladie mitochondriale.
Un arrêté du 23 mars 2020 précise que les ordonnances périmées pour les traitements chroniques voient leur validité prolongée le temps du confinement.
Qu’en est-il pour le Raxone® ?
Le Raxone®, médicament prescrit dans le cas de la NOH de Leber, devrait pouvoir être renouvelé en pharmacie d’hôpital avec une ordonnance arrivant à expiration pendant la période de confinement. Dans le cas d’une réticence éventuelle de la part de la pharmacie, le médecin prescripteur acceptera de faxer ou d’adresser par e-mail une nouvelle ordonnance.
Le 2 avril 2020, le Président de la République a annoncé que les conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant sont désormais assouplies.
Tout d’abord, l’attestation dérogatoire de déplacement n’est plus nécessaire pour les personnes en situation de handicap visuel sous condition de présenter une carte justifiant du handicap. La personne accompagnante, à titre personnel ou professionnel, doit bien entendu se munir de son attestation (disponible ici).
De plus, pour les personnes en situation de handicap : leurs sorties, (seules ou accompagnées, en voiture ou non), ne sont pas limitées à 1H, ni contraintes à 1Km du domicile -pour permettre notamment d’aller dans un lieu de dépaysement-, ni régulées dans leur fréquence et leur objet, dès lors que la personne ou son accompagnant justifie aux forces de l’ordre d’un document attestant de la situation particulière de handicap.
S’agissant des déplacements d’un tiers professionnel ou non pour la prise en charge de personnes en situation de handicap : ce déplacement entre dans le cadre des déplacements pour assistance à personnes vulnérables, sans condition de durée ou de distance.
Vous trouverez en version imprimable l’article publié sur le site handicap.gouv.fr pour que vous puissiez le présenter aux forces de l’ordre, au cas où l’information ne leur serait pas encore parvenue. Pour cela, cliquez sur le bouton ci-après.
Nous vous conseillons toutefois, tout comme le gouvernement et les autorités sanitaires, de rester au maximum chez vous !
Vous êtes atteint·e d’une N.O.H. et vous rencontrez des difficultés ou avez des questions relatives à la crise sanitaire actuelle ?
Aider les personnes touchées par une N.O.H. est une de nos missions. Ouvrir Les Yeux se réorganise pour vous soutenir davantage pendant la période de confinement, car cela peut engendrer des situations de détresse. Par exemple :
Nous vous invitons à nous transmettre vos remarques, vos difficultés, et vos questions. Suivant vos témoignages, nous tenterons de vous accompagner dans la recherche de solutions. Si vous avez des ressources à nous partager, ou que vous pratiquez des activités en tant que personne déficiente visuelle qui permettent de mieux vivre le confinement, vous pouvez aussi nous en faire part pour que cela puisse profiter à tous.
Le bouton ci-dessous mène vers notre formulaire de contact. Si vous souhaitez le faire de vive voix, nous avons mis en place un répondeur téléphonique gratuit spécialement dédié au COVID-19. Il vous suffit de composer le :
Vous pouvez également télécharger la fiche contact. Cliquez simplement sur l’icône ci-dessous :
Nous vous rappelons que pour tout renseignement d’ordre général sur Ouvrir Les Yeux et ses actions, le numéro pour nous contacter est le 03 21 05 49 56. Anita Robert est à votre écoute.
La lecture peut être l’une des solutions pour s’éloigner, le temps d’une histoire, de cette ambiance épidémique. Nous vous rappelons alors qu’il existe des solutions accessibles et gratuites qui permettent aux personnes en situation de handicap visuel de garder le plaisir de lire. Par exemple :
Retrouvez d’autres liens sur la lecture en cliquant sur le bouton ci-dessous.
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La filière de santé Fai2r a rassemblé dans une fiche des conseils et recommandations pour bien vivre votre confinement.
Comment structurer votre journée de confinement et pourquoi est-ce important ? A quoi devez-vous porter attention ? Comment concilier confinement avec votre vie de famille, votre vie de couple ? Et si vous êtes seul, comment s’organiser ?
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