Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur. En France, 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Les Neuropathies Optiques Héréditaires (NOH) en font partie.Chaque année, la Marche des Maladies Rares, […]

Des solutions concrètes pour mieux vivre avec une NOH Perdre la vision à cause d’une Neuropathie Optique Héréditaire (maladie de Kjer – NOH de Leber) bouleverse le quotidien. Pour retrouver autonomie et confiance, des outils et dispositifs existent. Lors de […]

Sensibiliser le grand public et soutenir les malades La Journée Internationale de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL) (en anglais :  LHON Awareness Day en anglais) a lieu chaque année le 19 septembre.Grâce à cette journée, nous souhaitons : […]

Imaginez un instant… Une vie en pleine lumière qui, brusquement, se voile. C’est le quotidien d’enfants, d’adolescents et d’adultes touchés par la maladie de Kjer ou la maladie de Leber, des neuropathies optiques héréditaires (NOH). Ces maladies rares sont par […]

En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une des 8000 maladies rares. Les Neuropathies Optiques Héréditaires en font partie.Représentons les N.O.H. lors de la Marche puis sur le plateau du Téléthon ! Un pas pour la solidarité, un pas pour […]

NICOPA1-TOL est un essai clinique portant sur les personnes atteintes de la maladie de Kjer. Nous recherchons activement des volontaires.