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Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des Maladies Rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, […]

Ouvrir les Yeux était présent durant les 2 jours du Téléthon 2012 sur France 3. Retrouvez Marisol Corral Debrinski, chercheuse qui travaille sur la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL) et Annie Borella qui souffre de cette pathologie. La rencontre entre […]

Nous avons créé l'association " Ouvrir les Yeux ", en 2000, afin que le plus grand nombre de personnes prennent conscience de l’existence de maladies génétique touchant le nerf optique. La Neuropathie Optique de Leber, connue seulement depuis 1871, en est une, la […]